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Voluntad de acero

En la víspera de Navidad de 2010, Pablo Ferrara, renombrado arquitecto y triatleta regiomontano, fue diagnosticado con esclerosis lateral armiotrófica, ELA.

Una enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal que causa parálisis total en los pacientes, pero mantiene intactas su sensibilidad e inteligencia.

Después del choque inicial y contra todo pronóstico, Pablo asume las nuevas reglas del juego que impone la pérdida del control de su cuerpo, sumando a su familia y amigos para hacer de esta nueva etapa una aventura constante, llena de esperanza, de fortaleza y de amor.

La mezcla entre el nítido recuerdo de los momentos más audaces de su vida -desde la oscuridad de un cenote, el fondo de un abismo o la cima del Pico de Orizaba- y los lúcidos reportes que han acompañado la progresión de su enfermedad hacen de Voluntad de acero un recuento estremecedor y luminoso escrito por un hombre cuya fuerza interior viene a demostrarnos que nunca hay que rendirse. Que hay que aceptar el diagnóstico, pero jamás el pronóstico.

La esclerosis lateral amiotrófica -ELA- es una enfermedad neuromotriz de difícil diagnostico que, se estima, aqueja a alrededor de 10 000 mexicanos: 80% de los pacientes muere a los cinco años subsiguientes al diagnóstico, lo que los sume en una profunda depresión. En septiembre de 2014 se lanzó la campaña viral #Icebucketchallenge para crear conciencia mundial sobre este raro padecimiento, hasta ahora incurable.

¡Queremos agradecer a Pablo Ferrara por permitirnos compartir su libro a nuestra comunidad ELA!Apoyo Integral Gila, AC

Somos una asociación sin fines de lucro que brinda apoyo integral a familias con algún integrante con enfermedades neuromusculares que impliquen cuidados de tiempo completo y atención especializada para darle una mejor calidad de vida al enfermo.

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