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Ella lo intuía, pero el médico se lo dijo muy brusco, y ella cayó muerta.

Fue su forma de celebrar que volvía a vivir.

18 Jul 2016 0 comment  

Leo Montero se tiró un mes entero en la cama. Sin querer salir. Sin comer. Una suerte de letargo. Tras un carrusel de pruebas, de consultas a diferentes médicos, un neurólogo le había confirmado que sufría ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una grave y poco conocida enfermedad degenerativa.

El médico le dijo que viviría entre tres y cinco años. Aquello fue hace ya siete La enfermedad no le pilló de sorpresa. "Yo trato de mover la pierna con todas mis fuerzas, pero no me responde", le decía a su marido, Juan, semanas antes de aquel jarro de agua fría, cuando a su dichosa pierna no le daba la gana reaccionar. La arrastraba a todos lados. A la compra. A su trabajo de auxiliar de laboratorio.

"Empezó a investigar en Internet y vio que todos los síntomas eran de esta terrible enfermedad, yo le decía, 'pero con los pocos casos que hay, como te va a tocar a tí?'», recuerda Juan. «Ella lo intuía, pero el médico se lo dijo muy brusco, y ella cayó muerta».

Tras un mes encamada, un día, la oscuridad de la habitación se tornó en luminosidad. Se levantó y le dijo a su marido que ya estaba bien. Que quería vivir. Vivir más que nunca.

"Desde entonces no quería volver a acostarse", revela su marido. Lo primero que hicieron fue viajar a Rusia, donde Juan, trabajador de la construcción y actor semiprofesional, actuaba en una obra. Leo fue en silla de ruedas. "Se lo pasó muy bien, le encanta viajar". Al volver, y mientras seguían investigando acerca de la enfermedad, esa extraña, Leo planeó un viaje a República Dominicana. Lo organizó todo ella. Sorprendió a su familia. Fue su forma de celebrar que volvía a vivir.

Luego viajaron a Venezuela, a Argentina, a Turquía, a Marruecos... Leo hacía amigos por Internet, algunos con su misma enfermedad y cruzaba el charco solo para abrazarles con la mirada. Poco a pocofue perdiendo sus capacidades físicas. Al perder el habla, el ordenador se encargó de deslizar sus palabras.

"Es una enfermedad tan cruel que ves que todo el cuerpo muere menos el cerebro, convirtiéndote en una muñeca de trapo literalmente", escribe Leo en el ordenador con unas gafas con puntero que se le ajustan a la cabeza, permitiéndole que sea ésta su ratón y poder así escribir con un teclado en la pantalla.

Viendo la falta de información sobre el ELA, a Leo se le ocurrió escribir un libro. "Quería dar a conocer el ELA, yo nunca había oído hablar de ella hasta que enfermé, quiero que este libro sea un poco de guía para esta cruel enfermedad", revela. Lo llamó así, como se sentía: Muñeca de Trapo. "Me he sentido muy útil y orgullosa de mi misma...descubrir que puedo llegar a emocionar con mis palabras...".

"En tu mundo, un día lluvioso, es un día engorroso, húmedo y gris. En el mío, es un día diferente, con perfume de hierbas y tierra mojadas.En tu mundo no crees en los milagros, en el mío, nos aferramos fuertemente a ellos y a la esperanza", dice en un fragmento del libro.

No ha sido fácil. Piedras se cruzaban en el camino. Como cuando tuvieron que cambiar de casa en Dénia «porque la silla no cabía en el ascensor». O cuando las editoriales le daban largas una tras otra para publicar su libro (al final lo publicó la humilde Seleer).

Pero la que más le duele a Leo es la de su hija pequeña. Tras cumplir 18 años, Sandra dejó el hogar. No entendía por qué el ELA llamó a la puerta de su madre. "Yo le dije que en casa hay unas condiciones, hay mucho más trabajo que en otras casas, hay que ayudar", relata Juan. "Su madre está muy afectada, creo acabará volviendo", confiesa Juan.

Entre Juan y su otra hija, Vanesa, cuidan de Leo. Darle de comer las papillas. Acomodarla bien en la cama para que no sufra."Hay muchos momentos complicados, se ve impotente, a veces intenta hablar y no la entendemos, se pone nerviosa ella, nos ponemos nerviosos nosotros, querría hacer muchas más cosas de las que hace", explica Juan.

Pero cuando está en su ordenador, rodeada de sus gatos y sus perros, Leo, que pertenece junto a otras 3.000 personas a la Plataforma de Afectados por ELA, vuela sola. Allí aprendió a aprender de nuevo. "A todas las personas a las que diagnostique ELA les digo que no se dejen engañar, que disfruten, que la vida es muy corta, depende de ti dejarse morir postrado o vivir feliz aceptándola, a mi Dios me ayudó mucho", aconseja Leo, cuyo libro, de 331 páginas, da directrices para atrapar la esperanza, además de ser un alegato a la falta de investigación.

Video de LEO

http://www.lasexta.com/noticias/sociedad/historia-leo-muneca-trapo_20131020572738546584a81fd884b90d.html

Fuente:elmundo.es

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