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Dos años después, ¿qué se ha conseguido con el Ice bucket challenge?

Ya se han financiado más de 150 investigaciones científicas con el dinero recaudado, informó la asociación ALS estadounidense.

Una mirada retrospectiva permite apreciar que ese desafío fue un "acontecimiento espectacular y exitoso", según Thomas Meyer, director del ambulatorio de ELA del hospital Charité de Berlín.

"Consiguió apoyo financiero directo para los institutos, los grupos de trabajo y las clínicas que trabajan en la investigación de ELA y que atienden a pacientes con esta enfermedad. Asimismo se creó conciencia social, algo poco habitual en el caso de enfermedades raras", sostiene.

Solo en ese centro ambulatorio de Berlín, se recibió 1,6 millón de euros (26.200.000 pesos) en donaciones gracias a este fenómeno y, entre otras cosas, pudieron poner en marcha programas de investigación de ELA y de mejoramiento de las estructuras de asistencia.

La estadounidense ALS Association fue la que más donaciones recibió en todo el mundo: unos 100 millones de dólares en solo ocho semanas. Y los investigadores estadounidenses son también los que pueden dar las noticias más espectaculares desde entonces. Ya se han financiado más de 150 investigaciones científicas con ese dinero, informó la asociación. Además se han desarrollado dos nuevos medicamentos y han encontrado tres nuevos genes que están relacionados con la ELA.

Por último, la cooperación de investigadores entre Estados Unidos y Europa encontró el gen NEK1, una de las claves para entender la ELA. "Esta investigación no habría sido posible de esta forma sin el Ice bucket challenge", dijo el director del ambulatorio berlinés. "Se trata del resultado de un proyecto gigante en el que se analizó el genoma completo de 13.000 pacientes".

La ELA no es una enfermedad muy extendida, por lo que generalmente es muy difícil conseguir financiación para centros de investigación y organizaciones humanitarias. Pero desde el Ice bucket challenge han crecido las donaciones, dice Meyer.

"Sin embargo, las donaciones provienen sobre todo de personas que tienen una relación directa con la ELA. Por ejemplo, quienes han perdido a alguien por la enfermedad, donan dinero para apoyar nuestro trabajo".

Fuente: lacapital.com

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