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“Mi enfermedad no define quién soy y no puede definir mi vida”

Shai Rishoni está recostado sobre la espalda y mira una pantalla encima suyo. Este israelí de 50 años es paralítico. No puede hablar, sólo mover los ojos. Apenas puede comunicarse fijando la vista en un teclado virtual mediante el cual escribe mensajes.

19 Ago 2016 0 comment  

“Shai está completamente paralizado desde hace más de tres años”, dice su esposa Tami. Hace cinco años recibió el disgnóstico: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica del sistema nervioso central. “Fue un golpe muy duro”.

Este ex director de marketing y padre de dos varones de 12 y 17 años era “increíblemente deportista” en el pasado. “Corría maratones, incluso participó en el (triatlón) Ironman”.

Rishoni dirigirá un robot del tipo TeleBuddy que está conformado por una larga vara sobre ruedas con un Ipad. Dado que no puede manejarlo con un control remoto con sus manos, el investigador israelí Roey Tzezana pensó una alternativa: sumó al TeleBuddy una pantalla en la que Rishoni puede escribir con los ojos. La idea es que ahora este paciente con ELA le dé a través de ella órdenes. Primero no pasa nada, pero después de un rato sí: el robot, vestido de traje y corbata, comienza a moverse. “¡Aaaah!”, exclaman los presentes en la habitación.

“El robot me da mucha alegría”, escribe el mismo Rishoni. Se espera que, en el futuro, pueda participar en conferencias internacionales a través del robot, que sería sus ojos y sus oídos. En la pantalla del Ipad, las otras personas podrían ver a Rishoni. “La posibilidad de poder estar en todo el mundo hablando con distintas personas desde mi sofá es fantástica”, dice.

El mes pasado incluso viajó con su familia y un médico amigo de vacaciones a Georgia. “Subimos a una montaña en jeep y volamos con un helicóptero sobre el Cáucaso”, escribe. “No fue fácil, no fue cómodo, pero valió la pena”.

Para el científico alemán Niels Burbaumer, que estudia el cerebro, el TeleBuddy es una solución óptima para pacientes como Rishoni. “Mientras tenga los ojos, es lo mejor”, dice el neurobiólogo. Sin embargo, dado que se trata de una enfermedad que va avanzando, en un futuro, lamentablemente, “también le fallarán los ojos”. Birbaumer afirma que para los pacientes que ya no están en condiciones de mover los ojos y que por eso están atrapados por completo en su cuerpo, hay otro sistema a disposición que desarrolló con su equipo. Se trata de una interfaz cerebro-computadora (BCI) que puede traducir la actividad cerebral de una persona en órdenes a un dispositivo técnico.

Rishoni también apela a otra poderosa herramienta para lidiar con su terrible enfermedad: el humor. Escribe que con gusto se prestaría como “conejillo de Indias” para el sistema BCI. Afirma que para el futuro no tiene “esperanzas, sino planes”. Quiere seguir impulsando la investigación sobre el ELA y mantenerse activo en el ámbito social y económico. “La vida es bella”, asegura.

Fuente: sinembargo.mx

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