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Manuales de cuidados para pacientes con ELA: Relaciones sociales y familiares

Al conocer su diagnóstico posiblemente usted y su familia sufran un fuerte impacto emocional. Por una parte, usted puede sentir miedo a perder la autonomía, a ser una carga, sentirse solo o incluso rechazado, por otra parte, su familia va a tener que afrontar una serie de cambios y alteraciones en el núcleo familiar, laboral y social.

20 Jun 2017 0 comment  

La actitud en cada caso va a ser diferente, dependiendo de su edad, de los roles que estuviera desempeñando y de los recursos y apoyos de que disponga.

A continuación, le daremos unas recomendaciones generales que le van a ayudar a superar esta situación tanto a usted como a su familia:

RECOMENDACIONES GENERALES.

Es importante que en la familia se mantenga un clima de cordialidad y calidez, procurando tener siempre una actitud de disponibilidad hacia las preocupaciones o inquietudes del paciente, tratando de entenderlas y compartirlas.

Se debe crear un marco de confianza en donde el paciente y todos los miembros de la familia puedan expresar sus sentimientos de forma clara, abierta y sincera.

Usted puede y debe seguir participando de forma activa en todas las decisiones relacionadas con su vida personal y familiar.

Mientras pueda, no mantenga una actitud pasiva, usted es el máximo responsable de su cuidado.

Su familia también tiene que ir adoptando nuevos roles y aprender cómo puede ayudarle. Este es un proceso lento que requiere no sólo adaptación, sino también de su comprensión.

Posiblemente le preocupe la relación con su pareja. En principio, la capacidad sexual y el deseo no se tienen por qué ver afectados, sin embargo, bien es cierto que algunas características de la enfermedad, como el cansancio, la fatiga y la reducción de la movilidad pueden limitarlos.

Hay muchos otros factores que influyen en que las relaciones sexuales no sean tan satisfactorias, tales como la ansiedad, la percepción de uno mismo o el estado emocional.

Una adecuada comunicación con su pareja, exponiendo sus miedos, sus expectativas, sus sentimientos, así como sabiendo escuchar las inquietudes de la otra persona, van a facilitar las relaciones sexuales. Tiene que tener en cuenta que cuando existe amor, son numerosos los comportamientos sexuales y las alternativas que se pueden llevar a cabo para que las relaciones en intimidad sean satisfactorias.

Aún así, usted puede necesitar la ayuda de un profesional para que le aconseje y oriente. Por tanto, no dude en exponer su problema al médico para que le remita al profesional correspondiente.

Si es usted una mujer en edad fértil y desea quedarse embarazada, debe saber que su ventilación pulmonar puede verse afectada, ya que se incrementa en un 40% durante el embarazo. Respecto al parto se puede aconsejar una cesárea por la debilidad muscular y el aumento de las demandas de oxígeno. En cualquier caso, deberá siempre recurrir al especialista que analice y valore de forma individualizada su situación.

Fuente: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

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