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Paciente de ELA pide que se investigue más sobre la enfermedad neurodegenerativa

"Estoy en el corredor de la muerte. Mi padecimiento es irreversible".

30 Jul 2017 0 comment  

«Perdone que no me levante», dice Rafael Texeira con sentido del humor, parafraseando a Groucho Marx. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que sufre desde hace tres años y medio le ha ido restando la movilidad poco a poco hasta dejarlo preso en su propio cuerpo. «Yo estoy en el corredor de la muerte. Mi padecimiento es irreversible», afirma Rafael Texeira, de 63 años, casado y con dos hijos, en declaraciones realizadas a SUR en las que lanza un mensaje para que se potencie la investigación y se ofrezca una esperanza a los pacientes de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las neuronas motoras, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. La degeneración de esas neuronas hace que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. Los pacientes sufren una atrofia muscular que avanza y provoca parálisis progresiva. Además de la autonomía motora, la capacidad de hablar, deglutir y respirar se ve afectada. Hoy se celebra el Día Internacional de la ELA.
Tras más de un año sintiéndose mal y de someterse a muchas pruebas médicas, Rafael Texeira supo con certeza que tenía ELA en abril de 2015. Técnico de construcción de profesión, trabajaba para EMASA metiendo redes de saneamiento en Portada Alta cuando le comunicaron la noticia. «El neurólogo Manuel Romero, en su consulta del Hospital Clínico, me dijo que mi enfermedad no tenía cura ni tratamiento y que la esperanza de vida era de tres a cinco años», relata Rafael sentado en el sillón en el que se pasa el día, frente a un ordenador que emplea para comunicarse con sus amigos y para leer la prensa digital. Como no puede moverse, se vale del iris del ojo y de la voz para utilizar el ordenador mediante un software especial.
«He hecho el testamento vital para ahorrar problemas»
Hace unos seis meses, Rafael Texeira hizo el testamento vital. Presentó ese documento en el registro del Hospital Costa del Sol de Marbella para ahorrarles problemas a sus familiares. «Está todo atado para que mi familia no tenga que implicarse en nada», dice. Y añade que redactó ese testamento porque no desea que le apliquen ningún tratamiento invasivo. «No quiero que me hagan la traqueotomía ni que me alimenten por sonda gástrica. Yo lo que quiero es vivir, no vivir atado a una máquina», explica. Rafael Texeira afirma que es muy importante hacer el testamento vital para dejar constancia por escrito de cuál es la voluntad del paciente. «La mujer que registró mi testamento, al leerlo, se echó a llorar y me dijo que no había visto nunca un documento como el mío».
Con sus facultades mentales en pleno uso, Rafael Texeira desea expresar a los enfermos que mantengan la esperanza. «Aunque en mi caso la progresión ha sido muy rápida, y ya no me muevo nada, hay que seguir luchando y teniendo ilusión. Hay muchas líneas de investigación abiertas con el objetivo de que las personas vivan», indica, acompañado por Francisco, su hermano, y por Roque, el cuidador que para él es sus pies y sus manos y que se ha convertido en un integrante más de la familia. Al hablar de las líneas de investigación sobre la ELA, destaca una, que es la más inmediata y avanzada, desarrollada por unos laboratorios franceses que están trabajando en un medicamento que parece que retrasa la muerte de las neuronas motoras.
«Cuento mi caso para que se sepa que hay personas que lo pasamos muy mal por esta enfermedad»
Rafael Texeira se envuelve en el sentido del humor como modo de plantar cara a su mal. «Mis amigos me dicen que soy una sangre gorda, porque siempre estoy de broma», cuenta mientras es fotografiado. «¿A que soy fotogénico?», pregunta antes de precisar que en su familia no hay ningún caso anterior de ELA. A la pregunta de por qué quiere contar su caso responde que lo hace para dar luz pública a una enfermedad de la que hay poca información y que en Andalucía afecta a unas 800 personas, número que se eleva a 4.000 en España. «Quiero que se sepa que hay enfermos que lo estamos pasando muy mal», manifiesta con voz entrecortada. Pese a ello, hace un guiño al optimismo y asegura que se considera un afortunado por la gran cantidad de amigos que atesora. «Dos minutos que tuviera en los que recuperase la movilidad, los dedicaría a abrazar a los demás», comenta con los ojos brillosos por la emoción.
«No quiero que me hagan la traqueotomía ni que me alimenten por sonda gástrica»
Desde que en abril de 2015 le confirmaron el diagnóstico, la ELA ha ido avanzando hasta dejar a Rafael Texeira con los músculos atrofiados y sin ninguna movilidad. «Esta enfermedad es progresiva y cuando te acostumbras a una cosa, a los pocos meses empieza algo nuevo. Cuando aprendí a comer con la mano derecha, me dejó de funcionar; cuando me habitué a manejar la muleta, al poco tiempo dejé de tener fuerzas para aguantarme con la muleta», subraya. Y recuerda que el año pasado hizo el Caminito del Rey, cojeando y con la ayuda de un brazo. Sin embargo, ahora solo le queda un inapreciable movimiento en los dedos del pie derecho y en la mano derecha.
Rafael Texeira destaca el buen trato que le ha dado la sanidad pública de Málaga, a la que califica de excelente. «No tengo más que palabras de agradecimiento para el doctor Manuel Romero, que me diagnosticó, para las enfermeras y para todos los profesionales que me han atendido. Todo ha sido amabilidad», recalca.
Gran aficionado a la fotografía (guarda de 5.000 a 6.000 instantáneas), a la historia de Málaga y al deporte, Rafael Texeira es un enamorado del mar. Una de las cosas que más le satisface es vivir en Fuengirola desde hace 30 años, cerca de su admirado Mediterráneo.
Ensayo clínico con terapia celular para enfermos de ELA
La Consejería de Salud desarrolla un ensayo clínico con terapia celular para tratar de buscar un tratamiento más eficaz contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Un total de 40 pacientes participarán en un ensayo clínico en terapia celular impulsado por Salud a través de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas con el que se pretende evaluar la acción de las células madre en personas que padecen ELA. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España. La ELA afecta sobre todo a adultos de entre 40 y 70 años
El objetivo de este trabajo de investigación es evaluar la seguridad del tratamiento con células madre mesenquimales procedentes de tejido adiposo (grasa) que se infunden al propio paciente (uso autólogo), así como su tolerabilidad y eficacia. En estos momentos, ya se cuenta con 33 pacientes en las provincias de Córdoba, Málaga y Sevilla para este ensayo clínico y se prevé que tras el verano se incorporen los siete restantes en la provincia de Cádiz.

Fuente: Diario Sur

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