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Hoy la ELA está venciendo mis manos y ¡me canso!

 Pronto comprendí que no había mejor paliativo, ni terapia, que el amor.

31 Oct 2017 0 comment  

A finales del 2009 ya me había leído todo, no hizo falta esfuerzo para explicar. Estaba cara a cara con la muerte: ninguna lágrima, nada de desesperación. Mi madre a lado mío, mi esposo fuera del consultorio como les diría que me iba a morir en 3 a 5 años poco menos, poco más. Había que ser valiente y tranquila, creo que me cayó más mal el trámite burocrático que la ELA misma, tenía que hablar con mi esposo y mi único hijo, ellos destrozados, yo tratando de hacer un rápido cambio de planes. Todo iba a cambiar para bien o para mal. Ahí estaría la decisión, la actitud. ¿Suicidio temprano?  pues después no tendrá fuerzas, resistirse, negarlo, aceptarlo, desconcierto al máximo -ahí estaba yo con mis seres queridos-, cara a cara con mi propia muerte. Decidí seguir más lucida que nunca, vivenciando día a día como mi cuerpo se iba convirtiendo en cárcel. Todos los proyectos cambiaron, hasta dude de Dios. Me quedaban dos opciones claras: aceptar o rechazar. La plena conciencia de mi muerte ¡pronto comprendí que no había mejor paliativo, ni terapia, que el amor!

En el 2010  creé junto con Manuel Ruiz en Facebook el Grupo  ELA Argentina, actualmente ELA (FORO ELA ARGENTINA) https://www.facebook.com/groups/grupo.ela.argentina/ abierto a todos los familiares y pacientes para que compartan experiencias, información y testimonios de quienes la padecen en Argentina e Iberoamérica y ahí seguimos a la fecha.

En octubre de 2011 con mis compañeros de lucha argentinos Claudio Andrés Palo Oliver y Marcelo Ortiz presentamos una propuesta de ley en Argentina para beneficiar a personas de ELA.

http://www.leonardosimoniello.com.ar/diputado/proyectos/p_ley/expte24465-ela.html

CORRIENTES, JUEVES 20 de OCTUBRE de 2011-Ley Nº 6072-LEY ELA

El afectado no solo tiene que lidiar con el padecimiento, sino que aunado a ello debe enfrentar a las obras sociales, las cuales en principio se niegan a pagar cualquier medicamento o ayuda técnica necesaria en los diversos estadios de avance por los que va transcurriendo la enfermedad.

Solo recurriendo a amparos y juicios, como cuando mi abogado presentó una medida cautelar y acción de amparo contra el estado provincial, es cómo se van obteniendo los beneficios que van desde el pago de medicamentos hasta equipamiento en la internación domiciliaria, como sería cama hospitalaria, apoyo respiratorio, cuidadores especializados y finalmente un lector óptico para la comunicación.

En mi caso y ante la aparición de un nuevo medicamento promisorio (Radicava), tanto mi neuróloga como el neumólogo se niegan a prescribirlo para mi beneficio, aún y cuando les exonero ante escribano público de cualquier responsabilidad por parte de ellos.

Como verán: no sólo tengo que luchar con la ELA, sino con un sistema de salud para el cual soy un gasto y es mejor que me muera jaja

En la convivencia diaria con la ELA me propuse a realizar esta carta:

CARTA A LOS PROFESIONALES; CUIDADORAS Y FAMILIARES

- Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica enfermedad que afecta mis movimientos, pero no la capacidad intelectual.

- No soy sorda y tengo muy agudos los sentidos.

- Siempre fui precavida para todo en la vida:

- No esperé a seguir cayendo para usar bastón o andador.

- No esperé a dejar de caminar para usar silla de ruedas.

- No esperé dejar de hablar y escribir para usar lector ocular

- No esperé a que mi respiración sea más difícil para usar bipap

- No esperé bronco aspirarme con comida para usar procesador de alimentos

Jamás espere que los pulmones me hagan ruido para aspirar mis secreciones, cuando siento que no puedo tragar quiero que me aspiren y es mejor que con las arcadas las flemas suban y salgan.

Quizás, por eso ¡estoy viva!

Me canso de no poder trabajar: ¡Cómo me canso!, Nunca me gusto el ocio, siempre fui hiperactiva y hoy me canso, siento que la ELA ya me pesa demasiado. Creo que sea lo que sea, que halla después de la muerte es liberador pacificador. A algunas personas les parecerá egoísta mi pensamiento. Estoy cansada de no poder hacer lo mismo que quizás a otros les canse: ¡Quiero trabajar! Quiero correr ¡! mucho saltar!, ¡tirarme al piso! gritar con aquella voz potente y correcta dicción! ¡Mis discursos agradaban: tenían no sé qué: jaja! Mi letra era bella; ¡escribía tan rápido!  Mis dibujos también ¡cómo los hacía! Y en la casa: siempre arreglando; decorando; fabricando cosas: Hoy la ELA la está venciendo mis manos: y ¡me canso!, ¡Cómo me canso! y pienso bastante ¿en o qué? En quienes ame y me amaron: en quienes amo y me aman: y en quienes se alejaron; Y pienso aún con esperanza en una cura: en mi partida: en que debe ser alegre.

Fuente: Eva Durich

 

 

 

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