Un ser querido va a necesitar de su ayuda más que nunca.
Le presentamos una lista con puntos a considerar en el caso que alguien cercano haya sido diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica:
1) No es una sentencia de muerte inmediata
Mientras que muchos pacientes con ELA mueren en un lapso de 3 a 5 años, otros pueden vivir por 10 o 15 años después del diagnóstico. Tenemos el ejemplo de Stephen Hawking quien cumplió 75 después de haber sido diagnosticado cuando era estudiante de universidad.
2) Ellos necesitan ayuda
La cantidad de asistencia que requiere un paciente con ELA crecerá al tiempo que la enfermedad progresa, pero es esencial permitir que su ser querido se mantenga independiente por el mayor tiempo posible. Pregunte si necesita ayuda en vez de asumir que él o ella no pueden hacer las cosas.
3) Van a experimentar episodios incontrolables de llanto y risa
Este es un fenómeno llamado afectación pseudobulbar que posiblemente es causado por la interrupción de las señales del cerebro. No están relacionados con el humor, por lo que el llanto o la risa no dependen de su felicidad o tristeza. Esta afectación puede ser tratada con medicamentos.
4) No están sordos
No es necesario gritar. Su audición es igual de buena que cuando empezaron a experimentar los síntomas. Van a poder procesar lo escuchado sin necesidad de que usted hable despacio y fuerte.
5) No están afectados mentalmente
La ELA no afecta el intelecto de las personas. Con el tiempo ellos perderán la capacidad de hablar, pero sus funciones cognitivas permanecerán intactas.
6) Pueden ser personas sexualmente activas
Los pacientes con ELA pueden ser sexualmente activos, especialmente durante las primeras etapas de la enfermedad. Conforme esta progrese, tendrán problemas de fatiga, problemas respiratorios y musculares que impedirán las relaciones sexuales.
7) Serán la misma persona
La ELA cambia su cuerpo y como este funciona, pero no cambia su personalidad. Ellos gozarán hacer las mismas cosas de antes, reírse con los mismos chistes y disfrutar los alimentos que solían comer. Son las mismas personas que siempre fueron.
Fuente: ALS Association