A propósito del Día mundial de las enfermedades raras cuyo verificativo anual es el último día de febrero, hoy se conoce que “hay más de 6000 enfermedades raras que son crónicas, progresivas, degenerativas, discapacitantes y con frecuencia ponen en riesgo la vida.
Debido a la rareza y la individualidad de cada padecimiento, la información en torno a ellas es escasa. Los sistemas de salud están diseñados para pacientes con enfermedades comunes, los pacientes enfrentan inequidades en el acceso a los diagnósticos, al cuidado y a los tratamientos.” [1]
De acuerdo con el Reglamento Interior de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, en México una Enfermedad Rara es aquel padecimiento que tiene una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Sin embargo, varía de acuerdo a los diferentes países: En la Unión Europea (UE) se define como enfermedad rara a aquella que tiene una prevalencia inferior a 50 casos por 100,000 habitantes (1:2.000), mientras que en Estados Unidos se define como aquella que afecta a menos de 200,000 personas en eses país (lo que supone una prevalencia de 1:1.200, aproximadamente), y en Japón es de 40 por 100,000 (1:2.500). […] De acuerdo con el Reglamento Interior de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, los Medicamentos Huérfanos son aquéllos que están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras. […] En México, el Consejo de Salubridad General (CSG) publica a través de su página web, los listados actualizados de las enfermedades que se han determinado como raras. En el último listado, publicado en el 2018, se incluyeron 20 enfermedades raras” [2]
Fuente:gskpro.com/es-mx