El gasto de bolsillo para quienes padecen este tipo de enfermedades puede superar el cien por ciento de sus ingresos, alertan especialistas.
En México, el Catálogo Universal de Servicios de Salud, Causes, sólo contempla 20 de las 7 mil enfermedades raras existentes, lo que equivalente al 0.29 por ciento del total de estas patologías.
Así lo advirtió Maria Magdalena Ortíz, consejera de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, quien lamentó la limitación médica y el retraso en el diagnóstico oportuno de pacientes, los cuales pasan hasta cinco años sin conocer su situación real de salud.
En videoconferencia, Magdalena Ortiz, explicó que al no existir la enfermedad en el catálogo nacional de salud, los pacientes se ven excluidos de la atención médica, por lo que en algunos casos, llegan a pagar hasta un millón de pesos por terapias y tratamientos.
Otra de la dificultades que enfrentan los pacientes con alguna enfermedad rara es la falta de especialistas y personal médico capacitado en estás patologías, señaló Elena Escobar Cedillo, titular de la Red Nacional de Asociaciones de Distrofia Muscular, quien llamó a las autoridades de salud a actualizar la Guía de Atención Clínica para Pacientes, pues sus últimos cambios datan de 2014.
Las especialistas además advirtieron que la pandemia de Covid-19 en México, aumentó 500 por ciento las consultas de pacientes con alguna enfermedad rara, al pasar la solicitud de atención médica diaria de 10 a 60, explicó Rocío Huerta, coordinadora de Servicios Médicos y Rehabilitación de la organización civil Apac.
Actualmente, en México no existe un registro sobre los pacientes afectados o que han muerto por alguna enfermedad rara.
Sin embargo, más allá del registro y el reconocimiento de estos padecimientos, se debe reforzar la capacitación y actualización médica; además de contar con más especialistas en neurología, genética, cardiología, entre otras, a fin de abatir el problema de diagnósticos incompletos y la tardía referenciación de los pacientes, coincidieron las especialistas.
Fuente: noticias.imer.mx/blog/