Por fuera es pura quietud; por dentro, un volcán de ideas en constante erupción. Con este fuerte y dramático contraste, Esteban Bullrich lleva adelante su vida y atraviesa el tercer año desde que contrajo la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Sin movimientos de los pies a la cabeza y sin habla, su comunicación con el mundo exterior es a través de una tablet en la que con sus ojos, letra a letra, compone las palabras con las que se hace entender y que se convierten en su propia voz, algo robotizada, ya que antes de perderla del todo grabó las letras del abecedario. Ni la traqueotomía ni el botón gástrico ni la constante atención de kinesiólogos para elongar sus músculos, lo amilanan. Su actividad, lejos de declinar, crece. Y además se da tiempo para ir al Monumental a ver a River, el club de sus amores; a la Selección o a Coldplay.
Aunque no pueda moverse, está más inquieto que nunca desde que la ELA lo dejó postrado. Hace casi un año pasó por su peor momento, con una internación de 27 días en la clínica Austral, en Pilar, a la que llegó casi al borde de la muerte. Pasado ese mal momento, Bullrich empezó a mejorar hasta situarse en una meseta que, si bien no supone, por ahora, mejora en sus condiciones generales, al menos permitió que su estado de ánimo y de iniciativa vuelva a expresarse con gran potencia. Sigue adelante, aferrado a la vida, con una enorme resiliencia y voluntad de hierro. Mientras otros en sus mismas condiciones se hundirían en la desesperación, el exsenador le juega de igual a igual una pulseada a la cruel enfermedad que lo afecta y lejos de entregarse se mete en proyectos cada vez más ambiciosos.
Recibe a LA NACION en la casa que ocupa en un country de la zona norte del Gran Buenos Aires, en medio de dos megaactividades que lo tienen ocupado a tiempo completo como principal vocero de la ELA en la Argentina y como impulsor de un gran acuerdo nacional en el que viene trabajando desde hace meses. La presentación en sociedad fue en San Nicolás de los Arroyos el 1° de mayo último, pero sigue en consulta permanente con dirigentes políticos, empresarios, sindicales y hasta eclesiásticos, con el objetivo de pulir un texto suficientemente consensuado como para que lo firmen los candidatos presidenciales que competirán en octubre próximo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) fijó en 1996 el 21 de junio como Día Internacional de la ELA para disponer en dicha jornada acciones de difusión de la enfermedad, pero Bullrich redobló la apuesta en la Argentina y ha hecho que todo este mes esté dedicado a la divulgación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica para que se tome conciencia sobre el tema. Cumplió 54 años hace una semana y pidió por sus redes sociales que en vez de regalos prefería donaciones para su fundación, que busca fondos para investigar esa enfermedad neurodegenerativa y montar un centro integral especializado. En solo un día reunió casi 5 millones de pesos. Con su habitual sentido del humor reconoció que no podía competir con Santiago Maratea a la hora de reunir dinero, “pero es un montón de plata que va a ayudarnos a seguir buscando la cura a esta enfermedad de mierda”.
–Las pérdidas que te ha deparado la enfermedad están a la vista. Pero te quiero preguntar si ganaste algo. ¿Qué se fortaleció?
–Se fortaleció mucho mi capacidad de recibir. Antes era un dador compulsivo, incapaz de recibir o pedir nada. Ahora recibo amor y me emociono, como si la ELA hubiera corroído la armadura que cubría mi corazón. Tengo que pedir ayuda hasta para rascarme la nariz. La ELA fortaleció mucho mi humanidad.
–¿Qué soñas cuando dormís?
–Sueño con estar curado. Con abrazar a mi familia y amigos. Cocinarles, matear juntos o ir al campo.
–¿Y con qué soñás cuando estás despierto?
–Despierto sueño con unir a los argentinos. La desunión es una enfermedad peor que la ELA, porque la mayoría de los enfermos no es consciente de que la acarrea. Y es muy contagiosa.
–Seguís trabajando mucho. ¿Qué hacés cuando tus fuerzas flaquean? ¿Cuál es tu método para mantener en alto tu resiliencia?
–¿Qué otra cosa voy a hacer? Luchar por dejarles un país donde vivir y soñar a mis hijos. No se me ocurre una misión mejor, y que me motive más. Gracias a mi mujer, María Eugenia; mis hijos Luz, Margarita, Agustín, Lucas y Paz. Y al resto de mi familia y amigos por el amor incondicional. Son mi motor de vida.
–No has perdido tu sentido del humor. ¿Cómo alimentarlo cuando se atraviesa una adversidad como la tuya y qué efectos lográs en vos y en tu entorno?
–Todo comienza, como decía santo Tomás Moro, con reírse de uno mismo (“dichoso aquel que sabe reírse de sí mismo, porque nunca acabará de divertirse”). Nunca me creí el cargo, me tomaba muy en serio el trabajo y la responsabilidad de la posición. Pero nunca me comí el cargo ni los privilegios que venían con él, siempre creí que era solo un ciudadano que temporalmente tenía el honor de ser ministro, diputado o senador. Es decir, no era imprescindible. Y ahora es igual, sigo siendo un hombre con aciertos y errores que busca disfrutar la vida.
–¿Cómo fue posible la gran movida que protagonizaste recientemente en San Nicolás?
–Fue gracias a todos los que me ayudaron a organizar ese lanzamiento. Fueron mis manos, mis pies, mi voz. Sin ellos no hubiera sido posible. Gracias también a todos los dirigentes que respondieron mi consulta. La excusa fue celebrar el 170° aniversario de nuestra querida Constitución nacional. Por último, gracias a Dios por esta cruz que me enseñó y enseña tanto y me permite recibir tanto amor.
–¿Por qué elegiste realizar tu convocatoria desde San Nicolás?
–Ciento setenta y un años atrás, en esa misma ciudad catorce provincias argentinas firmaban un acuerdo que pasaría a la historia y nos terminaría dando nuestra Constitución y la posibilidad de empezar a construir un país. Empezábamos a consolidar nuestra nación empujados por patriotas que habían entendido que mucho mejor que coincidir en todo, era dejar claro en qué estaban de acuerdo, y desde ahí trabajar.
–Y eso que venían de una grieta sangrienta como la de unitarios y federales. Sin embargo, pudieron sobreponerse y buscaron las coincidencias. ¿Qué pasa ahora?
–Más de un siglo y medio después, nuestro país nos sigue demandando las mismas decisiones. Porque la Argentina es una decisión: es lo que nosotros queramos hacer con ella. No estamos predestinados a nada, ni al éxito ni al fracaso. Estamos destinados a ser lo que hagamos.
–Hay una idea equivocada acerca de los acuerdos: se supone que se hacen entre personas que coinciden. Y no: se trata de sentarse alrededor de una misma mesa con gente que, inclusive, por ahí no nos cae demasiado bien, ¿no es así?
–La democracia exige acuerdos, y para acordar hay que ceder. Es así de simple y así de complejo. Si queremos empujar un cambio y lo único que hacemos es hablar, imponer y nunca escuchar, no vamos a lograr ningún cambio duradero.
–Se dice fácil, pero ¿cómo se hace?
–Para cambiar se necesita diálogo, escucha y conversación. Ser claro con lo que uno quiere y ser comprensivo con lo que el otro necesita. Así se construyen aliados, encontrando los puntos de consenso sobre los que se va a trabajar, juntos.
–¿Por qué creés que la dirigencia argentina tiene tantas dificultades para ponerse de acuerdo?
–Vivimos en un país con demasiados dirigentes enfermos de importancia, que están demasiado de acuerdo con lo que piensan y que se han pasado demasiados años sacando provecho electoral de dividir a la gente, enardecerla y asustarla. Ponen a la gente en un estado de batalla permanente, inventando una sensación constante de situación límite en la que no hay tiempo para nada más que para correr para adelante, aplastar a los de al lado y gritar lo más fuerte posible.
–¿Y cuáles son las consecuencias?
–Lo dije en San Nicolás y lo vuelvo a repetir ahora: así no se construye nada. No se construye un país, no se construye una familia, no se construye una pareja, no se construye una amistad. Si tenemos claro que todas las relaciones humanas se componen de grises, de paciencia, de trabajo y de respeto, ¿por qué le pedimos a la política que sea blanco y negro, automática e inmediata? Nos equivocamos cuando confiamos en esa manera de hacer política y se equivocan, sin inocencia, quienes buscan llevarnos a eso.
–¿Perdió el foco la política?
–Creo que se debe hacer política de otro modo. Lo que nos une es más fuerte que lo que nos separa. Esta maldita grieta, que tanto daño nos ha hecho, no es más real que los miles de puntos de encuentro que hemos tenido y seguiremos teniendo.
–¿Cómo se te ocurrió la idea del acuerdo?
–Quise poner el foco en las cosas de donde podemos hacer fuerza para salir adelante y por eso les pregunté a muchísimos políticos, empresarios, sindicalistas y distintos líderes de nuestro país cuáles serían las cosas innegociables que la Argentina debería tener para dar el salto hacia el siglo XXI y ofrecerles bienestar y prosperidad a los argentinos.
–Te venís reuniendo con dirigentes de distintos sectores e ideologías. ¿Qué podés resaltar de esos encuentros?
–La cantidad y profundidad de las coincidencias me impresionó. Por optimista que fuera en mi búsqueda, no había manera de predecir que podíamos estar tan de acuerdo en tantas cosas. Y ese nuevo acuerdo para la concordia nacional tiene doce puntos básicos que deben ser inamovibles para cualquiera que gobierne este país a partir de diciembre y para siempre.
–¿Con qué sectores y dirigentes ya te reuniste?
–Vengo de reunirme con la Conferencia Episcopal Argentina. Con Mauricio Macri tuve un lindo encuentro con quien me honró nombrándome ministro de Educación. Conversamos sobre el acuerdo y la serie de reuniones con dirigentes que comencé con él. También fue muy buena la reunión con los consejos directivos de la UIA, la CGT y de la Asociación Cristiana de Dirigentes de Empresas. Me vi con las autoridades del Consejo Interuniversitario Nacional y del Consejo de Rectores de Universidades Privadas. Con Joaquín de la Torre hablamos de su visión de futuro para nuestra querida provincia [de Buenos Aires] y de su plan de campaña; con Federico Pinedo charlamos de coyuntura, política, filosofía, historia y de buenos recuerdos también. Con Emilio Monzó tuve un lindo encuentro sobre cómo alentar un clima de mayor cordialidad entre la dirigencia política y coincidimos en la enorme oportunidad que tenemos este año. Con Waldo Wolff hablamos de su viaje a Israel y de las similitudes de su realidad política con la nuestra. Y fue excelente la reunión con las cuatro fundaciones de Juntos por el Cambio que vienen trabajando hace dos años coordinando políticas y programas para no repetir los errores de implementación que cometimos en nuestra gestión 2015-2019.
–¿Te animás a resumir el contenido del acuerdo que proponés?
–1) Defendemos y valoramos nuestra Constitución; 2) Ley de Estabilización Económica, para terminar con la inflación. Tenemos que crecer y producir más. No se arregla con control de precios, con cepo a las exportaciones. Hace falta superávit fiscal, estabilidad tributaria, equilibrio de las cuentas públicas e independencia del Banco Central; 3) Reforma del Estado, austeridad en el gasto público y eliminación de privilegios, congelamiento de la administración pública y un ritmo de reducción mínimo establecido por motivos vegetativos. Y Reforma jubilatoria con unificación en tiempo de todos los regímenes previsionales a la ley 24.241, así eliminaremos los regímenes de privilegio; 4) Ley de promoción de las exportaciones. Si son materias primas, proponemos reducir a la mitad el impuesto sobre ese excedente y si tienen valor agregado, a cero; 5) Ley de fomento del desarrollo, el empleo, las inversiones y un régimen laboral que facilite la contratación de nuevos empleados. Si queremos que la Argentina genere 10 millones de empleos, tenemos que multiplicar las Pymes y fortalecer a las que ya existen. Deben reducirse impuestos que distorsionen la competitividad del trabajo y que graven las inversiones y las exportaciones. Proponemos, a partir de una ley, una serie de incentivos fiscales y medios de financiamiento para que el desarrollo que necesita nuestro país sea posible; 6) Boleta Única: hay que insistir con la norma que tiene media sanción de Diputados. Es un sistema seguro, transparente y más barato; 7) Política de Seguridad. La lucha contra el narcotráfico debe ser una prioridad principal de cualquier Gobierno. Para eso necesitamos fuerzas de seguridad entrenadas, equipadas y respaldadas por el poder político y coordinación en el accionar de los niveles nacional y provincial de la Justicia, los Ministerios Públicos, las fuerzas de seguridad y la información criminal; 8) Actualización de la Ley de Educación para reglamentar la doble escolaridad y que a partir de los 3 años los niños y niñas se puedan escolarizar, y lograr la deserción cero; 9) Promoción de pequeños productores potenciando un plan de largo plazo que nos vuelva a llevar en veinte años a un millón de pequeños y medianos productores de la vida rural y régimen de promoción para el desarrollo de las Pymes; 10) Política Energética: tenemos una enorme oportunidad en energía y minería, que nos dará divisas y también generará un fuerte desarrollo en varias provincias. Para aprovecharla, son necesarias reglas impositivas y cambiarias claras y estables que estimulen la inversión y precios de la luz y el gas que se acerquen a su costo, subsidiando a los sectores más necesitados; 11) Reforma del sistema impositivo para facilitar la creación de empleo que incorpore a quienes están fuera del sistema o sean beneficiarios de planes sociales; eliminar impuestos al trabajo para aquellos que contraten a menores de 30 años; 12) Plan de capacitación público-privado para el trabajo. Queremos concretar un plan masivo de alfabetización en lengua, matemática y pensamiento computacional y una fuerte movilización social para la capacitación en los oficios que se perdieron, como plomeros, electricistas y carpinteros; también tenemos que impulsar aquellos empleos del siglo XXI, como programación, inteligencia artificial, ciberseguridad, data science, procesamiento de datos e ingeniería en ambiente.
–¿Sos optimista respecto de la implementación concreta del acuerdo que proponés?
–No es casual que en privado hubiera tantas coincidencias en estos temas. No soy ingenuo, sé que nos queda por delante la tarea más tediosa y complicada: hacer carne esas coincidencias. Nos lanzamos a caminar en esta campaña ciudadana con enorme optimismo. Estoy convencido de que podemos lograrlo. Sin embargo, hay un paso más que necesitamos dar.
–¿Cuál?
–Aprender a convivir en la diferencia. No hay nada que Dios haya hecho en el mundo que sea idéntico para más de una persona. Todos vemos todo diferente. Si es así, ¿por qué pretendemos imponer? ¿Por qué creemos que el disenso es una falla que hay que superar, y no precisamente una característica de este sistema democrático que tanto nos costó y tanto necesitamos defender? Necesitamos aprender a convivir con la diferencia y entender que disentir no es lo mismo que odiar. La situación límite en la que vivimos, y en la que nos hacen vivir, nos lleva a la desesperación de pensar que cuando alguien piensa algo que nosotros creemos equivocado, lo vemos como peligroso. E inmediatamente lo queremos callar, apagar, sacar de la conversación pública. Lo inteligente, lo útil y lo que ayuda a la convivencia es dejar que cada uno haga su vida, mientras no se aparte de las reglas y leyes en las que todos acordamos. Construyamos la Argentina de la armonía y la concordia, volvamos a sentirnos parte de un destino común que no está escrito, sino que espera que lo escribamos. Entendamos, ya de una vez por todas, que todo lo que somos es lo que hacemos con lo que nos toca. No elegimos nacer acá, solo tuvimos el privilegio. Tenemos con qué. Ruego a Dios que nos bendiga y a la Virgen de San Nicolás que ilumine nuestro caminar.
–Tenés mucho más tiempo que antes para estar con vos mismo. ¿Qué cosas nuevas descubriste que no conocías de tu personalidad?
–El más importante descubrimiento es mi paciencia. Era muy ansioso, muy. Y, de pronto, tengo que hablar mirando letra a letra, tengo que explicarles a las personas que me acompañan absolutamente todo. Desde cómo rascarme a cómo aspirarme la traqueotomía sin dolor. Paciencia, paciencia, paciencia. Es muy importante para mí, pero aún más importante para los demás. De esta paciencia acumulada surge la paz que respiramos. Se respira en casa y nos ayuda mucho a todos a enfrentar esta cruz.
–Siempre cuando empezás a hablar aludís invariablemente a las enseñanzas de tu abuela, María Alvear. Aparte de que te enseñó a leer, ¿qué otras “máximas” de ella tenés presente?
–Primero que nada, regalarme la capacidad de leer fue enorme. Leía compulsivamente todo lo que podía. Lo remarco porque creo que mucho de lo que soy es consecuencia de ese regalo. Pero a eso le agrego que, en conjunto con mi abuelo Narciso Ocampo, me enseñaron que tenés que tratar bien a la gente, no hay excusa para tratarnos mal. Ojo, mi abuelo era muy calentón, pero también sabía pedir disculpas. Mirá, cuando, en los años 60, era presidente del Banco Ganadero Argentino, llamaba a cada empleado para el cumpleaños. Esa lección también definió cómo soy.
–Tus amigos te dicen “burro”, no por ignorante sino por cabezadura. Por lo pronto, le presentás dura batalla a la ELA. No solo no tirás la toalla, sino que cada vez hacés más cosas. Corren sangres bravías por tus venas –española, vasca, alemana–, ¿de qué más está compuesta tu terquedad?
–Soy muy burro, muy perseverante. Pero a eso le sumo una fe en Dios que me guía a cada paso. Dejame contarte una gracia muy linda que me regaló Dios cuando me enteré que tenía ELA. Como sabés, me fui a EE.UU. para tener un diagnóstico más claro. El día antes de volver, con la ELA diagnosticada, fuimos a misa con María Eugenia. Justo tocaba la lectura de los Hechos sobre el martirio de San Esteban. Durante el sermón el padre dijo que lo que parecía una mala noticia, la muerte de San Esteban, se transformó en una gran novedad, porque la dispersión que generó el miedo a morir como Esteban entre los cristianos causó que el cristianismo llegara a los confines del mundo. No se me escapa que Esteban murió, y yo tengo ELA y la ELA es una mierda. Pero también podría tener un propósito esa mierda. Rápidamente surgió el primero: ayudar a los enfermos de ELA. De ahí surgieron las fundaciones. El otro propósito llegó mucho después: el acuerdo para la concordia. No sé hasta dónde llegaré, pero sé que voy a dar todo y después llegaré adonde Dios quiera.
–Monitoreás en la Web constantemente qué novedades aparecen en el mundo de la medicina en referencia a la cura de la enfermedad y tus fundaciones han instituido premios para estimular la investigación en ese campo. ¿Cuán optimista sos al respecto?
–Estoy convencido de que voy a festejar mis 60 años curado.
–Tu historia es muy inspiradora porque demostrás que se puede atravesar mejor una adversidad si uno pone buena voluntad de su parte. “Me define la actitud, no la enfermedad”, es uno de tus eslóganes preferidos. ¿Qué le podés aconsejar a aquellas personas que atraviesan otro tipo de adversidades?
–No me siento en condiciones de dar consejos, sólo cuento cómo vivo mi día a día. Tratando de disfrutar a pleno de mi familia y amigos. Intento darle un propósito, un sentido trascendente a mi vida. Y luego poner todo en manos de Dios.
Pablo Sirvén es autor de Esteban Bullrich, guerrero del silencio (Planeta)