En México existen diferentes alternativas para recibir cuidados paliativos para pacientes con ELA.
Se conoce como cuidados paliativos al apoyo físico, espiritual y emocional que se le da al paciente crónico degenerativo o terminal y a su familia en su domicilio, a través de un modelo de atención integral.
Busca elevar la calidad de vida del paciente hasta el final de su vida mediante el manejo adecuado del dolor y demás síntomas, brinda contención emocional al paciente y a su familia durante durante el curso de la enfermedad y los ayuda a procesar el duelo con el menor sufrimiento posible.
Se trata de pasar del sanar al cuidar, involucrando al paciente en la toma de decisiones de su tratamiento. Es el cuidado activo y total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Se busca controlar el dolor y demás síntomas, así como dar atención emocional al paciente y a su familia. Esto se logra a través de un equipo interdisciplinario formado por el médico, enfermero, psicólogo-tanatólogo y trabajador social.
¿En qué ayuda la atención emocional durante la enfermedad?
Al paciente y la familia se les ayuda a vivir de manera mas rápida el proceso de duelo que conlleva cualquier enfermedad de este tipo para poder adaptarse a su nueva vida, de igual forma se busca encontrar un nuevo sentido a la existencia con las nuevas condiciones y limitaciones que implica cualquier enfermedad de este tipo.
Se ha comprobado que después del fallecimiento del paciente, los familiares que han trabajado su duelo de manera anticipada en el transcurso de la enfermedad, generalmente se pueden reincorporar a la vida cotidiana de manera casi inmediata.
El dolor con el que se vive la ausencia es menor y se evitan los sentimientos de culpa, sabiendo que se buscó la mejor calidad de vida posible para el familiar enfermo.
En México existen diferentes alternativas para recibir cuidados paliativos para pacientes con ELA.
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía
Apoyo Integral Gila AC
Centro de cuidados paliativos de México IAP