Cuando a usted le diagnostican una ELA, y tras conocer la repercusión que la enfermedad va a tener en su vida y las limitaciones que en mayor o menor grado va a ir sufriendo a lo largo de la misma, es normal que atraviese por distintas fases de adaptación a su nueva situación.
Estas fases no siempre se presentan de la misma forma en todas las personas, ya que están condicionadas, tanto por aspectos internos, relacionados con la personalidad, las creencias, la edad, la cultura, etc., como por aspectos relacionados con su situación familiar y social.
La primera respuesta que suele aparecer es la negación de la enfermedad. Es normal que las personas recién diagnosticadas, se sientan incrédulas y piensen: “se habrán equivocado en el diagnóstico”, “esto no me puede estar pasando a mi”, etc. Se trata de un mecanismo de defensa que, inicialmente, puede ejercer una función positiva de adaptación y le puede proteger de una reacción depresiva.
Esta etapa es transitoria, y en ella usted y/o su familia pueden pasar por momentos de ira, resentimiento, miedo, ansiedad, aislamiento, rechazo a tratamientos e incluso tratar de consultar a varios especialistas en espera de que el diagnóstico de ELA no sea cierto.
Es importante afrontar esta etapa con madurez y evitar que se prolongue durante mucho tiempo. Cuanto antes acepte usted su enfermedad, antes emprenderá un camino de resolución de problemas y de estrategias de adaptación y aprendizaje de nuevos recursos, que sin duda le van a ayudar a vivir mejor.
Cuando se llega a esta fase de aceptación de la enfermedad es fundamental que se establezcan estrategias de ayuda, ya que no siempre es fácil manejar esta situación desde el propio núcleo familiar.
Puede buscar ayuda externa, bien a través de una Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Apoyo Integral Gila A.C.) u otros grupos de apoyo que le aportarán información sobre los recursos disponibles.
Su médico será quien controle la evolución de su enfermedad y trate los síntomas que le vayan apareciendo, ésto le permitirá encontrarse mejor y ser capaz de afrontar su situación con más optimismo.
Su enfermera y otros profesionales, como terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, etc., le enseñarán pautas de cuidado que le ayudarán a potenciar el mayor grado de independencia posible.
¿QUÉ PROBLEMAS LE PUEDEN APARECER?
El estrés que supone el afrontar esta nueva situación en su vida, puede derivar en cuadros de ansiedad y a veces en problemas de depresión, en las que aparecen síntomas que no corresponden con la evolución natural de la enfermedad.
– Ansiedad que se puede manifestar con palpitaciones, sudoración, mareo, inestabilidad, dolores de cabeza e incluso dolor precordial.
– Depresión, manifestada por insomnio, irritabilidad, falta de atención y concentración, tendencia al llanto exagerada, tristeza persistente, etc.
Estos problemas, deben ser tratados por un especialista, y seguir las pautas farmacológicas o de psicoterapia que éste considere oportunas.
Fuente: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.