Testimonio de Carlos Espada escrito con su mirada.
Escrito mediante una computadora en el 2015, que sólo maneja con las pupilas (de lo poco que puede mover voluntariamente) confesaba haber invertido diez horas en escribirlo. Se explaya a la hora de contarnos la evolución de sus ocho años de enfermedad, y creo que es muy útil conocer su ejemplo porque muchos otros perecen en cualquier punto de esa caída libre a nivel físico que nos describe.
Esto empezó recuperándome de una operación en la cadera izquierda, por una lesión en el fémur, empecé a observar fasciculaciones (tics) y clonus (rebotes) en esa misma pierna. El primer diagnóstico llegó tres meses después. Para entonces ya tenía los mismos síntomas también en el brazo izquierdo. Sin embargo, durante los siguientes 12 meses la evolución fue relativamente lenta, por lo que los neurólogos no se decidían a confirmar el diagnóstico. Durante este tiempo visité a los mayores referentes mundiales: Prof. Meininger (París) y Dr. Apell (Houston). Ambos coincidieron, yo tenía ELA. Solo después de eso mis médicos de aquí pusieron por escrito el diagnóstico de ELA y me recetaron el Riluzol. Habían pasado 12 meses y en ese momento yo ya había perdido bastante masa muscular en brazo y pierna izquierda, y tenía evidentes problemas de coordinación.
Durante los dos primeros años intensifiqué mucho mi entrenamiento, en contra de las recomendaciones de los médicos. Pero yo pensaba que cuanto más preparados estuvieran mis músculos para lo que se les venía encima, más tiempo resistirían. Esta fue la primera vez de muchas que tiré para adelante haciendo lo que yo creía que era mejor para mí, ignorando a los médicos. No es que yo sea un temerario, un visionario o un sobrado. Es que es algo intrínseco a mí: confío mucho en mis posibilidades y mi criterio. De todas formas, no le recomiendo a nadie seguir mis pasos, ya que a veces me he equivocado y me ha costado muy caro. Pero en esta ocasión salió bien. Me impuse una disciplina de entrenamiento diario de unas cuatro horas, similar a cuando competía al máximo nivel nacional. Combinando running, spinning, kickboxig, fitness…
Fui dejándolo gradualmente el segundo año, cuando la ELA me afectó seriamente al equilibrio y me caía frecuentemente en el gimnasio (varias brechas incluidas). Pero para entonces mis músculos estaban en estado óptimo. Menos en las zonas donde la enfermedad ya se había abierto camino claro. Total, que estos dos primeros años la ELA avanzó muy despacio.
Durante el tercer y cuarto año tuve un aluvión de problemas personales que me sometieron a una montaña rusa de estados emocionales que acabó sumiéndome en una pequeña depresión. Estos dos años empeoré muchísimo. Pasé por el andador, mi primera silla de ruedas y ya aparecieron las dificultades para hablar y tragar.
El quinto año fue menos traumático pero también empeoré bastante. Mi inmovilidad era casi total, y ya tenía serias dificultades para tragar. A pesar de ello, yo me negaba a dejar de comer por la boca. Error. Sin darme cuenta estaba perdiendo muchísimo peso, y lo peor, un grano de arroz me acabó produciendo una peligrosa neumonía. Al final me hice la PEG y se acabaron estos problemas. Pero llegaron otros, más graves todavía. Y es que el sexto año fue horrible. Los problemas respiratorios y de manejo de secreciones eran gravísimos, y me producían casi a diario unas crisis terribles. El BPAP, el Cough Assist, aerosoles, aspiradores… Nada era suficiente. Y las crisis eran tan graves que cualquier día podía perfectamente ser el último.
Afortunadamente, todo este infierno pasó a la historia cuando me hice la traqueotomía. Yo sé que esto no es la solución para todos los casos, pero en el mío fue casi milagroso. Todos los problemas respiratorios desaparecieron. Volví a tener una vida relativamente tranquila, fuera de peligro. Recuperé mucho peso. Incluso poco a poco volví a comer por la boca. Esto puede parecer una tontería, pero después de dos años sin saborear nada, y cuando ya pensaba que, como tantas otras cosas, había perdido esta cualidad para siempre… Después de todo lo que había pasado, de repente volver a poder saborear todo lo que comía, es algo grandioso. Y no me refiero a grandes lujos. Siempre cuento que una de las primeras cosas que redescubrí fue un cocido y unas fresas con nata, todo hecho puré, evidentemente. En fin, es muy difícil transmitir lo que significa un logro así para personas que, como yo, lo hemos perdido todo en cuanto a capacidades físicas se refiere.
Cada paciente es un mundo, y a menudo lo que funciona para una persona no funciona o no es viable en otra. Pero en mi caso, de esa intervención que me cambió la vida, hace ya año y medio. Y lo mejor de todo es que durante este año y medio, la enfermedad ha permanecido totalmente estable. No he empeorado nada.
Yo llevo más de 8 años con ELA. Estoy estable y soy razonablemente feliz. Cuando me diagnosticaron yo estaba en el mejor momento de mi vida. En todos los sentidos había alcanzado todos mis sueños. En el plano personal, estaba felizmente casado con mi amor de juventud. Con un maravilloso hijo de un año. Profesionalmente, era Socio Director de Everis, una gran empresa de consultoría de origen español con 11.000 empleados. Deportivamente, cinturón negro de karate y de kickboxing, campeón de España, 30 años de práctica a mis espaldas. En general en casi todos los ámbitos de la vida había podido disfrutar ya, a los 32 años, de casi todo aquello con lo que siempre había soñado.
Los primeros años, cuando la enfermedad avanza más rápido, es muy difícil adaptarse mental y físicamente a los cambios, ya que cada mes, o a veces cada semana, pierdes capacidades. De todas formas, si pudiera recuperar una capacidad no vital, solo una, elegiría el habla.
Por supuesto que se puede ser feliz con ELA. Evidentemente vivir con esto no es fácil. Es un reto constante. Absolutamente todas las actividades diarias se convierten en un reto: levantarse, ir al baño, asearse, comer, respirar… Y por supuesto no siempre es fácil estar psicológicamente fuerte para llevarlo con vitalidad, energía y optimismo. Pero incluso en esos momentos de bajo ánimo, yo intento sobreponerme rápidamente recordándome a mí mismo que, a pesar de todo y en contra de lo que pueda parecer, los enfermos de ELA somos, de alguna forma, afortunados.
Me explico. Se me ocurren muchas cosas mucho peores de lo que me ha tocado a mí. Un ejemplo: que me pase esto a mí es duro, pero sería infinitamente peor que le pasara a uno de mis hijos. Sobran las explicaciones, ¿no? O por ejemplo, estos ocho años no han sido fáciles, ha habido momentos muy duros… Pero también ha habido momentos maravillosos, felices, divertidos… Momentos que perdurarán en la memoria de mis seres queridos, y en la mía claro. Y entonces pienso que tristemente hay miles de personas en todo el mundo que no tienen esa suerte, y simplemente de un día para otro desaparecen (enfermedades, accidentes…). Sin haber tenido tiempo ni oportunidad de hacer ni decir nada. Así que pensando esas cosas, elijo no perder tiempo lamentándome. No sería justo.
La ELA es una enfermedad devastadora porque en poco tiempo uno pasa del todo a la nada. En mi caso hace ya varios años que mi cuerpo alcanzó el deterioro máximo posible. De mandíbula para abajo no muevo nada. Me alimento por la PEG y respiro por la tráquea. Es duro vivir así, pero… vivo. Y no me refiero precisamente a una vida pasiva. Mi cabeza está perfectamente. Con mi computadora, que manejo con los ojos, digo lo que quiero. Y con la ayuda de mi familia, hago y voy a donde quiero, ya sea a una carrera, de compras, de vacaciones… Y sobre todo puedo hacer lo más importante para mí: dar ejemplo de lucha y superación a mis hijos, y a quien quiera mirar.
Fuente: El Confidencial