Qué hacer cuando la ELA se convierte en un un acto difícil de tragar.
Deglución. ¡Es algo tan simple de hacer! Nacemos con la habilidad de tragar; sucede automáticamente, y la persona promedio lo hace aproximadamente 600 veces al día . Quiero decir, ¿quién realmente piensa en tragar? Bueno, lo hago ahora que me he unido al casi 80 por ciento de los pacientes con ELA que tienen que pensar en cómo , qué y cuándo tragar . Para nosotros, tragar se ha convertido en una maniobra que se realiza mejor con un enfoque absoluto y sin interrupción.
No tuve problemas de deglución hasta mi cuarto año de ELA . El incidente se convirtió, en lo que solía ser un trago de agua tranquila después de mi rutina de estiramiento de la mañana, en varios minutos de náuseas, tos y dificultad para respirar. Pensando que todo era solo una casualidad del momento, no le di importancia. Después de sufrir repetidos episodios acudí al médico y confirmó que tenía disfagia.
¿Qué es la disfagia?
La disfagia es el resultado de un debilitamiento de la lengua y el paladar blando en combinación con los músculos débiles de la garganta. Durante la acción de tragar, una reacción lenta de los músculos de la garganta puede enviar comida o bebida consumida hacia los pulmones en lugar de hacia el estómago.
Dependiendo de la gravedad de los síntomas, las opciones para los pacientes con ELA pueden incluir cortar y masticar trozos de comida más pequeños, cambiar la consistencia del alimento al mezclarlo o confiar en una fórmula premezclada. En casos severos, los cirujanos implantan un tubo de alimentación (PEG) en el estómago, lo que puede eliminar la toma de alimentos por la boca por completo. Es comprensible que la decisión de insertar un PEG sea emocional para muchos pacientes con ELA. En mi caso, todavía puedo masticar y tragar alimentos normales. Pero agrego un espesante en polvo a todos mis líquidos.
Entonces, ¿qué tan grueso es grueso?
Trabajar con espesantes comerciales no es tan simple como tirar una cucharada o dos y removerlo. Hay un arte, una curva de aprendizaje, y como mi esposo y yo descubrimos, ¡puede transformar tu cocina en un proyecto de ciencias! La cantidad de polvo requerido fluctúa ampliamente entre bebidas. Además, admitiré que una buena parte de la curva de aprendizaje fue que tuve que acostumbrarme a beber una taza de “café espeso” por la mañana.
En el camino, aprendimos algunos consejos que me complace transmitir:
Los espesantes se pueden usar también para sopas, pero no durante la cocción. Entonces, agréguelo cuando la sopa esté en su plato.
Si ha excedido la cantidad de polvo necesario y ha creado un “lodo”, simplemente agregue cubitos de hielo y revuelva.
El espesante en agua simple puede tener un sabor “apagado”. Agrego unas gotas de “potenciador de bebidas” con sabor a la mezcla; ¡Transforma el sabor!
Tenga cuidado al agregar espesante a las bebidas gaseosas, a la cerveza u otras bebidas con gas. Un día, anhelaba un 7UP frío, pero cuando el polvo golpeó el líquido, todo comenzó a burbujear, sobre y en el mostrador. Me recordó esos videos virales de niños que arrojaban Mentos en una botella de Coca Cola, lo que resulta en un volcán líquido instantáneo.
Resolviendo dilemas de bebida cuando salgas a cenar
Al salir, me pareció conveniente llevar mi bebida premezclada en una pequeña botella deportiva que tiene un popote incorporado. Es útil para viajes en coche y en reuniones.
Los restaurantes han sido un desafío. En lugar de poner mi botella deportiva sobre la mesa, esperaba poder pedir una bebida y espesarla allí mismo. El problema era el tamaño de la bebida. Hoy en día, los restaurantes solo parecen servir bebidas en vasos de gran tamaño, y cuando finalmente apareció un pequeño vaso de jugo, ¡estaba lleno de hielo!
La solución fue una taza de café.
Simplemente pido un café y, cuando llega, mezclo el polvo que llevo en mi bolso. No más de explicaciones, frustraciones o botellas deportivas para limpiar cuando llegue a casa. ¡Supongo que aprender a degustar el café espeso dio sus frutos!
Vivir con disfagia ciertamente tiene sus desafíos: es una de las muchas pruebas que la ELA nos brinda. Pero manteniendo una actitud positiva y aprendiendo el uno del otro, creo que podemos vivir bien.
Fuente: ALS News Today