Testimonio de Alexia Ríos.
Cuando antes quería que el 2017 terminará, porque sin duda dejó un amargo sabor de boca, ya que solamente el último mes del año basto para arruinar un año entero, el 2018 llego con un ¡Quítate que ahí te voy!
Justamente a finales del año pasado las cosas ya no marchaban tan bien como antes, mi mamá quien era la persona más activa, más deportista, más sociable, estaba apagando su luz sin habernos dado cuenta. Ella comenzó a dormirse a las 8pm, y levantándose a las 4 am, ella disminuía su andar, cuando antes caminaba y todo mundo se quedaba atrás, ella hablaba enredado, mientras nosotros pensábamos que era porque su mente iba más rápido que su boca. Mamá se iba un poco de lado, y también tenía tropiezos con frecuencia, que la hacían disminuir el paso tan acelerado que llevaba. Todos nos quejábamos porque no quería bajar su brazo, lo empezaba a “engarrotar”, y le decíamos, ¡úsalo! Que pasa, se te va a quedar así, sin darnos cuenta que todo era parte de un proceso que ella ya estaba viviendo sin darse cuenta. Mamá, quien siempre había estado para nosotros sin importar la hora, sin importar el dinero, sin importar nada, ella siempre estaba entera y disponible para ti, para ayudarte y para sacarnos adelante en todo. Mamá, esa persona tan sociable, ya no quería ir a sus reuniones porque “se sentía criticada”, se sentía juzgada por su lentitud y su forma de caminar y hacer las cosas, cuando las personas tampoco entendían el porqué de su cambio y solamente querían ayudar. No me imagino lo terrible que puede ser estar a 180 km/h toda tu vida y de repente ver como el velocímetro baja a 40 km/h hasta que de pronto te deja en 0, y no hay acelerador que regrese la velocidad que traías antes, ya que cuando entras a la ELA no hay retorno.
Y bueno, ya me adelanté al diagnóstico, pero vaya que es difícil no hablar de ELA, quien ha llegado a arruinar nuestras vidas sin haberla ni siquiera invitado. Fue la última caída del mes de Diciembre donde dijimos, las cosas no están bien, algo pasa con mamá. Ella ya iba a sus terapias con un quiropráctico, sin embargo, era el día que no se veía avance, sino que hasta el mismo médico veía que las cosas no iban bien, y aun así seguía haciendo el esfuerzo para sacarla adelante. Mamá ya no se sentía la misma, ella misma decía que se sentía torpe incluso empezó a serle difícil conciliar el sueño, manteniéndose en vela, y pensando si por algún motivo en uno de esos intentos de levantarse podría caminar o no. No me imagino esa terrible sensación que pasa por tu mente todos los días mamá, en donde no sabes si en unas horas, o al día siguiente, perderás más movilidad en tu cuerpo. En Diciembre 2017, cerramos el año diciendo, maldito 2017, pinche 2017, ya termina, cuando no teníamos idea del año atroz que venía por nosotros.
En enero 2018, empezó la tortura, todos nos fuimos a nuestros hogares, ya que desde hace varios años, solamente mamá y papá seguían en casa juntos, y cada quien ya tenía su vida en otros estados. Mi papá, que decir de mi papá sino ¡“El ser más valiente que conozco en mi vida”, afrontando todo solo , y el ya teniendo las sospechas, cegándose a ver la realidad de que una terrible enfermedad estaba tocando nuestras puertas, y ya no quería esperar más, le tenían que abrir. ELA no tuvo otra opción que tumbar la puerta y llegar a nuestras vidas, cuando nosotros nos negábamos a abrírselas de forma voluntaria. Y así fue, mientras nosotros pensábamos que un padecimiento de columna, que era algo de la edad, que eran mil y un cosas, menos está terrible enfermedad, que ni tan escuchada es en el mundo, y que son muy pocas personas las que la padecen, podría hacer aparición en la vida de mi mamá, en la vida de esta guerrera que no merecía padecerla.
En Enero y febrero 2018 los meses en donde te propones todo lo que vas a cumplir en el año, fueron los meses que nos dictaron el horror e infierno que íbamos a vivir. Horas sin dormir, días completos de dolor, ansiedad, mordidas, araños, llantos y tristeza profunda era lo que abundaba en el cuerpo de mi mamá, y en el de nosotros una profunda tristeza por desconocimiento a lo que pasaba. Como ya les había contado la historia del seguro social, ya no quiero volver a ella, ya que de solo pensarlo me revuelve el estómago y me vuelvo a enojar, ¡Vaya impotencia que sientes ante éstas instituciones gubernamentales Burócratas!” que les vale madres perder la vida de una persona, con tal de hacer sus trámites eternos y si eternos porque incluso hay algunos que “No se pueden hacer”. En fin, dije que no me desviaría en cosas que no valen la pena, y fue entones que después de estar internada en hospital privado, en casa, en IMSS , llegamos a la ciudad de México, dejando todo atrás, la casa, la vida, el trabajo y todo tirado, sin saber que ya no había retorno.
Fueron Marzo y Abril, meses que sin duda, le dijeron a Enero y Febrero, ¡Con permiso, es mi turno de venir a joder! Y si joder, porque siguió el padecimiento, los dolores, los desvelos y horas sin dormir, las terribles condición de un hospital y la falta de movilidad de mi mamá que iba siendo progresiva. Estudios y estudios en 2 hospitales en México , hasta que llegamos a siglo XXI, donde ni más ni menos, iban a descubrir lo que tenía mi mamá. Fue una tarde de Abril, cuando ya sin fuerza, sin ánimos, sin esperanza, temíamos al peor padecimiento, donde los estudios y el doctor lo confirmaron. En un pasillo, siendo las 3pm , en el Hospital siglo XXI, fue donde al llegar, vi el rostro de mi papá , lo más triste que lo he visto en mi vida, y donde me dijo tienes que escuchar el diagnostico conmigo porque yo no puedo hacerlo solo. Fue entonces que dije, ¿Qué tiene mi mamá?, el doctor comenzó, ella tiene ELA, esclerosis lateral amiotrófica, los estudios que necesitábamos ya los concluimos, la expectativa de vida es de 1 a 3 años, y no hay cura ni tratamiento para esta enfermedad. Y lo digo así de simple, porque así fue, cuando mi corazón sentí que se rompió por primera vez en mi vida, porque fue así como vi mi corazón caerse en pedazos y ser aplastado causándole un profundo dolor, y fue entonces que me tuve que sentar porque sentí que me desvanecía y que no podría parar mis lágrimas y el ser fuerte todo este tiempo, ya no lo iba a poder hacer. Entonces mientras el doctor seguía hablando yo estaba pensando en ¿Por qué? ¿Por qué ella? No quiero que el ser que más amo en mi vida se vaya a morir, y de la forma más cruel que existe, que deje de respirar, que le sea imposible tragar, que le sea imposible moverse y se quede así sin fuerza alguna en su cuerpo que le permita seguir con su vida. Mamá, no te vayas, no me puedes dejar aquí, sola, es lo único que pensaba en ese momento, mientras mi corazón seguía en el piso en mil pedazos y ella acostada, en el cuarto sin saber que pasaba. Ese día, me abrace muy fuerte con mi papá , sin poderle dar palabras de ánimos y me fui al pasillo a hablar con mis hermanos, y decirles, es ¡ELA es lo que no queríamos que fuera!. Mis hermanos puedo asegurar que también sintieron como su corazón se hizo pedazos y no lo podían asimilar. Fue entonces que yo no pude regresar al cuarto con mi mamá ese día, ya que mi cara ya estaba hinchada de tanto llorar y así se daría cuenta, lloré en los pasillos del hospital, le hable a mis mejores amigos y yo seguía sin creerlo.
Y no termino ahí, ya que nos presentaron a ELA, nosotros nos pusimos a investigar a leer sobre esta enfermedad, y no entendíamos, no entendíamos el ¿porque mi mamá? Porque la persona más actividades más buena, más cariñosa, más trabajadora, más guerrera, deportista y saludable? Ella se iba a quedar sin lo que más le gustaba hacer, moverse. Las etapas de ansiedad no dejaban de sorprendernos, ya que mi mamá llego a decirme cosas que en verdad estoy segura que no sentía, a todos nos decía que nos odiaba, a todos nos arañaba nos gritaba , nos insultaba, pero no importaba, porque sabíamos que mi mamá en realidad no quería decir eso, era más bien un intento de grito de ayuda, un intento de decirnos por favor, hagan algo por mi , ya que yo no lo puedo hacer por mi. Mamá esta batalla ha sido dura, y seguimos luchando, te pido con todo el corazón y con lágrimas en los ojos como he escrito todo esto, ¡No te rindas, no dejes de luchar! Nosotros vamos a hacer todo lo que está en nuestras manos para sacarte adelante y no dejaremos de estar para ti ahí siempre Porque ¿Sabes? Está maldita enfermedad si ya éramos una familia unida, nos ha unido mucho más y te prometo que jamás te vamos a dejar sola. Mamá, como hace 2 semanas me dijiste, ¡Me quiero morir! , no tienes idea de lo difícil que fue escucharlo, y saber que en el fondo te duele tanto como me dolió a mi escucharlo.
Papá a ti, que todo lo has hecho por ella, te pido que continúes con esa fuerza con la que tanto nos has sostenido a todos, y con la que jamás pierdes ni nos dejas perder la esperanza, sabiendo que el panorama es el peor.
Durante este camino, muchas personas nos han apoyado, y si bien es cierto, es en tiempos difíciles donde se ven las verdaderas amistades y las personas que estarán ahí siempre en las buenas y las malas, y en este caso en las peores. Además, nos acercamos a la Asociación GILA, que sin duda, ha sido esa luz al final del camino oscuro que necesitábamos ver. Desde el día uno que me acerque a ellos, vía telefónica, la atención y la asesoría que nos dieron fue increíble, sentíamos que ya no estábamos solos, que había alguien que nos apoyaría, nos escucharía y nos guiaría en esta nueva y terrible etapa que estamos viviendo. Ellos nos abrieron las puertas, visitamos la asociación y escucharon nuestra historia, nos brindaron apoyo, nos invitaron incluso al día Mundial de la ELA, donde pudimos conocer e informarnos más de ella, cuidados y pasos a seguir. La asociación GILA nos hizo sentir que no estábamos solos, que sin duda si es una enfermedad poco común en México y en el mundo, hay más personas que la padecen, y nos hicieron sentir parte de una familia que estaría ahí siempre. Uno de los apoyos que nos dieron, el más significativo, es hacernos parte del programa : Un respiro al cuidador primario, en donde, mi papá, ha tenido nuevamente tiempo para saber que su persona también importa y es importante cuidarla, en donde ha podido tener un día a la semana para él y únicamente el, sin preocupaciones. Gracias al programa del respiro al cuidador primario, mi papá volvió a ir al cine, visitar museos, reunirse con viejos amigos de la universidad y poder hacer las cosas que había olvidado que existían, por el grandioso trabajo que hace, ser el mejor cuidador de mi mamá 24/7. En verdad, que no pudiera estar mas agradecida con todo lo que ha hecho la Asociación GILA por nuestra familia, y vaya que ahora está más que confirmado, las personas que hacen las cosas de corazón, aún existen, y las ganas de ayudar jamás terminan. No me queda nada más que decir que : ¡Gracias infinitas!
Adicional, quisiera agradecer con todo el corazón y con el cariño de toda la familia al Dr. Fernández, nuestro médico en siglo XXI, que rompe esquemas de limitación y burocracia con gran sentido profesional, y que a pesar del terrible diagnostico que nos dio en Abril, ha hecho hasta lo imposible por impulsar a mi mamá. A pesar de todo el mal panorama que pinta la enfermedad y lo que los pronósticos indican, el está siempre buscando alternativas para darle la mejor calidad de vida, y el, a diferencia de la institución, nunca te da un No por respuesta, sino un vamos a hacer todo lo posible por hacer lo imposible posible!
Ánimo mamá, te amo con todo el corazón y ¡MALDITO 2018, TERMINA YA!