Las complicaciones respiratorias constituyen un punto de inflexión en la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta enfermedad del sistema nervioso central se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras, que son las que controlan la actividad muscular voluntaria esencial para hablar, caminar, respirar, tragar…
La ELA sigue sin contar con un tratamiento curativo, pero hay diferentes medidas terapéuticas que pueden mejorar la supervivencia de los pacientes y, sobre todo, su calidad de vida. Cuando aparecen los problemas respiratorios, debidos a la afectación de la musculatura respiratoria, es importante tratarlas de forma precoz poniéndose en manos de neumólogos, que son los especialistas que indicarán al paciente y a sus cuidadores cuáles son las ayudas a los músculos respiratorios que se requieren en cada momento.
¿Qué son las ayudas a los músculos respiratorios?
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la Fundación Luzón han elaborado la guía Convivir con la ELA, centrada en la progresiva afectación respiratoria que sufren estos pacientes y sus posibles soluciones. En esta guía se afirma que carece de sentido “que los afectados pierdan su tiempo (y en ocasiones también su dinero) recibiendo sesiones de fisioterapia respiratoria convencional”, ya que ninguna investigación ha probado que resulten útiles en esta enfermedad.
En cambio, sí resultan eficaces las ayudas porque suponen “actuar sobre los músculos respiratorios enfermos liberándolos de una parte (o de la totalidad) del trabajo que deben hacer (y que no pueden) para respirar o toser”. El neumólogo Eusebi Chiner, coordinador de la guía junto con Carme Hernández y director de SeparPacientes, señala que “en los pacientes con enfermedades neuromusculares, y en concreto en la ELA, se va perdiendo progresivamente la fuerza muscular de la caja torácica” y esa pérdida de fuerza de los músculos que nos permiten toser de forma voluntaria “impide aclarar las secreciones de los bronquios”.
La principal consecuencia es que se producen infecciones, una tendencia a padecer neumonías… “y esto contribuye también a la insuficiencia respiratoria”. Por si fuera poco, la ELA conlleva una afectación bulbar, que se traduce en un fallo de los mecanismos cerebrales que controlan la deglución y también influyen en la capacidad para toser. “Esta afectación de la musculatura bulbar nos puede predisponer a aspirar mocos y alimentos por la vía aérea superior, además de plantear dificultades para la alimentación”, expone el neumólogo.
Tipos de aparatos que se utilizan
Las ayudas con aparatos que se proporcionan a los pacientes deben lograr que la caja torácica de los afectados, incapaz por sí misma de moverse correctamente, cumpla los siguientes objetivos:
- Introducir aire en los pulmones
- Expulsar la mucosidad con la tos
- Hincharse y deshincharse de modo que el oxígeno y el anhídrido carbónico de la sangre sean normales y los bronquios permanezcan limpios de secreciones.
Los sistemas de ventilación que se utilizan en un primer momento no son invasivos, reservándose los invasivos para los casos más avanzados. “La ventilación no invasiva tiene que ser lo más precoz posible”, recalca Chiner. La instauración de ventilación invasiva requiere, en cambio, una decisión meditada, ya que precisa una traqueotomía, técnica quirúrgica que consiste en la apertura de un orificio en el cuello que comunica la tráquea a través de la piel con el exterior.
Sistemas no invasivos
A los pacientes con ELA se les recomiendan distintos dispositivos para conseguir una respiración adecuada o poder expulsar las secreciones. Para la primera función se usan aparatos de ventilación que, gracias a una turbina, pueden generar una corriente de aire que envían al enfermo a través de los accesorios (mascarilla por nariz, por boca o por ambas). Para expulsar las secreciones se utilizan equipos de ayuda para la tos, que han evolucionado en los últimos años y actualmente pesan poco, disponen de batería –que permite utilizarlos fuera del domicilio- y que constan de una máscara situada al final de un tubo de conexión que se coloca sobre la nariz y la boca del paciente.
Sistemas invasivos
La realización de una traqueotomía supone una decisión muy importante, pero Chiner considera que “no hay que tener miedo a los aparatos invasivos”. Además, recomienda efectuarla “cuando llega el caso, cuando la enfermedad ha avanzado, pero de manera reglada”. En este sentido, opina que “no tiene que llegar a ser urgente”. Debe ser una decisión compartida del paciente y el neumólogo, pero “depende fundamentalmente del paciente”. Se valorarán factores como la edad del enfermo o el apoyo social y familiar con el que cuenta.
Fuente: Cuidate plus