Aceptar que usted tiene una enfermedad discapacitante que actualmente no es curable no significa ceder y no hacer nada.
Aceptar que usted tiene una enfermedad discapacitante que actualmente no es curable no significa ceder y no hacer nada. Significa continuar haciendo cosas hasta los límites de sus capacidades y canalizar su tiempo y energía en mejorar al máximo su calidad de vida e independencia.
Los efectos físicos de la ELA. varían de una persona a otra, como lo hace la velocidad de progresión de la enfermedad. No debe permitir que la preocupación sobre su futuro, el cual es incierto para todos tengamos o no ELA, le impida a usted disfrutar hoy. Es compresible sentirse frustrado si usted es incapaz de hacer cosas que estaba acostumbrado a hacer. El mantener su estilo de vida tan normal como le sea posible le ayudará. Dentro de la familia es particularmente importante que cada miembro mantenga su papel habitual. Quizás las tareas de la casa necesiten ser compartidas de forma diferente, quizás nuevas formas de entretenimiento o interés deben ser encontradas.
¡AYUDA DISPONIBLE!
Ya que la enfermedad no puede ser curada, algunas personas con ELA dudan en buscar o aceptar ayuda o consejo porque se cuestionan su propósito y valor. Sin embargo, mucho puede hacerse para superar o controlar los síntomas de la misma. Algunos síntomas pueden ser prevenidos y otros controlados con éxito. También puede hacerse mucho para solucionar problemas prácticos y para mantener la independencia lo más posible. Diversos profesionales de la salud y de los servicios sociales están preparados para ayudar a las personas con ELA y a sus familias a vivir con la discapacidad. Qué tipo de profesionales pueden ayudarle a usted depende de la forma en que la ELA le esté afectando. Puede ser muy beneficioso hablar de sus sentimientos y ansiedades con alguien fuera de su familia inmediata, quizás un amigo cercano, un familiar comprensivo, su médico de cabecera… En hospitales, y en muchos centros de salud, hay asistentes sociales dispuestos a ayudarle. Algunas personas encuentran apoyo, y notan que sus sentimientos de aislamiento disminuyen, al contactar con la Asociación. Los contactos pueden hacerse por teléfono, asistiendo a sus reuniones, o recibiendo la visita de un voluntario. Muchas personas o familias adoptan una actitud positiva y de lucha ante la enfermedad y contactan a otras, forman grupos de auto-ayuda donde no existen, y participan activamente en ellos. Esto les devuelve el sentimiento de “hacer algo”, de volver a tener el control sobre su vida: Un paso vital adelante muy importante.
Fuente: Arela