Comunicar la enfermedad a nuestros hijos

Será necesario saber cómo están, cómo viven la situación y procesan la información, tendremos que preguntarles. Preguntarles lo que opinan, cómo ven la enfermedad, ¿qué siente con todo lo que está ocurriendo? ¿cómo quieren sentirse útiles y colaborar?, será fundamental darles la posibilidad de ayudar y a veces de manera simbólica , que se les permita ser niños sin sobrecargas, pero que sientan que están haciendo algo en estas circunstancias familiares.

Que los niños y jóvenes no hablen no significa que no sientan dolor, por eso guardar silencio acerca de esta enfermedad no les va a ayudar a adaptarse y sí a sentirse más solos y con mucho sufrimiento emocional . Se necesita darles la oportunidad de compartir y expresar sus sentimientos, dudas y temores a través de juegos, dibujos si son muy pequeños o incluso animarles a hablar acercándose a ellos, poniéndose “a su altura”. Hay que abordarlo sin brusquedad, tampoco forzando, buscando el momento y la forma. Plantearle que si en cualquier momento quiere preguntar, tiene alguna duda, o siente algo que no entiende, uno siempre está ahí para echarle una mano, para ayudarle. Y también es muy importante y algo que nos da mucho miedo: compartir con ellos los propios sentimientos. ¿Para qué? para enseñarles que es normal sentirse triste y que por lo tanto se puede llorar, sin tener que esconderse o hacerlo en soledad por los pasillos o con las almohadas en el silencio de sus noches.

Cuando se comparten las emociones, después de la tormenta emocional se puede sentir la calma y entonces ver al niño salir, jugar, e incluso reír y que ya ha entendido. Habitualmente no preguntarán y disimularán su sufrimiento, muchas veces para protegerse pero, también para protegernos. Por eso habrá que explicarles e informales, poco a poco dejándoles tiempo para que puedan digerir la información, y como si de un pedazo de carne se tratase, dárselo en pequeños trozos e incluso a modo de puré.

Habrá que explicarles la verdad, con tiempo, de manera muy simple, directa, si les planteas: ¿qué es lo que sabes? , ellos te van a ir dirigiendo, te van a enseñar lo que saben, han escuchado, han comentado entre ellos, o lo que a los adultos se nos ha escapado, etc…, y será una oportunidad para poderles apoyar y estar al lado explicando, con honestidad y detalles suficientes, evidentemente adecuados a su nivel de comprensión y edad de desarrollo.

Necesitan que se les tranquilice: “Es una enfermedad…. y mamá o papá, los médicos estamos haciendo todo lo posible para ayudarla”. También hablarles del futuro para tranquilizar, verbalizando que uno siempre estará ahí, porque tienen mucho miedo a quedarse solos. Y también que de seguridad. Explicar, compartir con naturalidad los sentimientos y también dar libertad para expresar o llorar ayuda a normalizar. Conviene decir la verdad y ayuda el utilizar ejemplos de la naturaleza y metáforas.

Ante la cercanía del final de la vida, el niño o joven necesitará despedirse y podemos ofrecerles la posibilidad de compartir el duelo, participando en los rituales, ceremonia de despedida o actos religiosos. Se debe explicar anticipadamente cualquier situación que les impacte o puedan no entender. Por ejemplo si van al hospital a ver al familiar, antes de que el niño vea al familiar entubado o conectado a aparatos explicarle anticipadamente como está , describir cómo y lo que va a ver, el ruido del respirador, olores, etc., estando a su lado para apoyarle y dar la posibilidad de expresarse o preguntar. Es una buena forma de ayudarle a vivir la experiencia para que no queden tan impactados y sepan de antemano lo que puede ocurrir o como afrontar desde el estadio inicial al de perdida. Se puede incluso hacer con niños muy pequeños, lo van a digerir mucho mejor que los adultos y nos van a dar un gran ejemplo para activar la comunicación, el amor, la confianza, el apoyo mutuo, enseñar valores y sobre todo a exprimir cada momento vital.

Fuente: Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica.