Hablamos con Lola Dorado de la felicidad que no se rinde a la ELA. De su conocimiento como psicóloga y como paciente. Y de la importancia de recuperar la voz.
Con Lola Dorado, la vida acertó y la Esclerosis Lateral Amiotrófica se equivocó. No es frecuente escuchar a una persona tan vitalista. Y con tanto conocimiento de causa: lleva con la ELA a cuestas desde hace 10 años, el doble de ese tope de supervivencia que calcula la medicina. Cuando esa misma ciencia prescribe la actitud positiva contra cualquier enfermedad, se refiere a personas así. Seguro.
Lola está discretamente orgullosa de esa década plantándole cara al diagnóstico. Y de otras cifras que compensan esa primera: de sus 48 años de matrimonio, sus cuatro hijas, sus cinco nietos, del medio siglo que cumple su licenciatura en psicología —la 1ª promoción en la Universidad Complutense—. De sus 72 años inaugurados en Cádiz y mudados a Mérida, en suma.
“He trabajado con muchos colectivos, pero no sé si hablar de trabajar, porque en realidad solo he ejercido mi pasión por la psicología. He vivido y vivo haciendo cosas que realmente me llenan”. Ha creado y presidido plataformas de voluntariado en Extremadura, y sigue siendo “voluntaria de a pie”, a pesar de ese andador que necesita para caminar y de superar varias caídas con fracturas. “Siempre he sido una corre corre. Ahora soy una pausada y lenta”.
“¡Hablo! Qué más puedo pedir”
Su autocontrol de daños mide la distancia entre salud y ELA. Y habla con una naturalidad que encoje los problemas de quien la escucha. Como si la primera habilidad terapéutica de la psicóloga Dolores Dorado fuese la simple presencia de la persona Lola.
“Con dificultad, pero aún manejo las manos, escribo… ¡y hablo! Qué más puedo pedir. Me canso, necesito ayuda para las A.I.V.D. [el término técnico de automatismos como comer, vestirse, levantarse, acostarse, ducharse, ir al baño… Actividades Instrumentales de la Vida Diaria]. No puedo conducir, con lo independiente que siempre he sido. Y tengo respiración asistida tarde y noche. Pero también tengo ánimo, fuerza de voluntad, idealismo, los motores de mi existencia”.
Lola emplea otro sinónimo de motor: “Ilusiones”. Sigue investigando en la obsesión de su carrera profesional, la conexión cuerpo-mente, e imparte talleres de “técnicas facilitadoras de la salud” en su anterior centro de trabajo. “Mi receta es Repalvital, relajación, respiración, control del pensamiento, ejercicio, entusiasmo, equilibrio de la emoción y del estado físico. Tengo muy claro que cuando hay un por qué vivir, consigues el cómo”, afirma.
¿Se puede ser feliz conviviendo con ese enemigo íntimo? “Se puede, con ELA y con cualquier otra enfermedad si entendemos por felicidad no el bienestar subjetivo, sino el estado de calma, de serenidad, de plenitud, la capacidad de gozar, la armonía. No depende de tener esto o aquello, ni siquiera de tener salud, sino de ser. Ya lo decía Epicteto”.
[Rápida consulta a Wikipedia: filósofo griego que fue esclavo y después enseñó a sus alumnos un estilo de vida estoico, basado en la eudaimonía: la felicidad profunda que proporcionan la honestidad, un temple imperturbable, vivir de acuerdo con la razón y los buenos sentimientos].
“¿Seré una inconsciente? Tal vez, pero soy muy consciente de la enfermedad mientras trato de vivir intensamente cada momento, sin mirar lo que me queda o que mi cuerpo estará paralizado. Vivo en lo que puedo hacer, no en mis limitaciones, aunque tenga miedo a la dependencia y al sufrimiento de los que me quieren”. “La ELA paraliza el cuerpo, no la mente, no al corazón”.
Coraje de guerreros
Las personas que la quieren no se limitan a su familia o a sus amigos. O sí, porque los pacientes de ELA a los que ayuda también lo son. Lola es una referencia en la asociación ELA Extremadura, la preside, lee y escucha —por ejemplo, a Mario Alonso Puig, el cirujano que investiga el desarrollo del potencial humano en los momentos sufridos de incertidumbre y cambio—, imparte charlas, escribe, divulga y habla con enfermos que necesitan la motivación de seguir.
Además, retroalimenta su propia motivación con esa empatía. “He conocido a personas extraordinarias, verdaderos guerreros”. Muchos nombres. “Jorge, Jordi, José, Carlos…” [Carlos García Espada, el joven ingeniero que practica maratones desde su silla de ruedas y participó en el encuentro Top4ELA para desarrollar la aplicación TALLK, de Samsung]. Pero recuerda especialmente a dos de esas personas. Recién fundada la asociación, visitó a una mujer con ELA Bulbar —la variedad que antes ataca la voz— en un pequeño pueblo extremeño. Estaba encamada, totalmente inmóvil, en una casa muy humilde. “Le agarré la mano y le dije, tranquila, hay medios tecnológicos para que puedas comunicarte. Su marido dijo, no podrá, no sabe leer”. “Pese a la inmovilidad y la incomunicación, los ojos reflejaban paz, serenidad. Su marido era su único cuidador, permanecía junto a ella todo el día, me conmovió tanto amor”.
El consejo de Lola se resume en la triple A: aceptación, actitud, ánimo. Y la triple A puede resumirse en la A de aquella casa. “Siempre tenemos algo que agradecer, siempre podemos ver lo ordinario como extraordinario. Cuando estemos en la etapa en que solo nuestros ojos puedan moverse, miremos cosas maravillosas con los ojos de la mente. El cerebro humano reacciona como si realmente estuviera sucediendo, segrega endorfinas, incluso en ese estado nos permite el bienestar”.
“Y si sentimos paz, si aceptamos lo que tenemos y sonreímos a nuestra familia, lograremos que ellos sufran menos, seremos más felices haciendo más felices a los demás. Ese es mi objetivo vital, compartir amor y no hacer sufrir, solo se es feliz dando”.
La voz de los sin voz
Lola Dorado conoce el impacto de la pérdida de la voz por muchos motivos. Como psicóloga, como enferma de ELA y como voluntaria para ayudar a pacientes que ya han perdido la voz. “Prevenir esos efectos es muy complicado, sobre todo con la variedad de ELA Bulbar porque la voz se pierde pronto. En las primeras fases la logopedia puede ralentizar ese avance, y también cuando aparece en la otra ELA, la espinal. Pero además contamos con innovaciones tecnológicas como las aplicaciones que nos dan una gran esperanza”.
“Cómo no agradecer ese trabajo, gracias a esas tecnologías muchos afectados logran abrir una ventana al mundo y comunicarse. Es algo asombroso que mejora el bienestar y la calidad de vida, significa tanto para nosotros porque poder comunicarnos es esencial. Solo puedo decir gracias en nombre de todos los que no pueden hablar. Y mientras yo tenga voz, lo seguiré agradeciendo”.
Fuente: elpais.com