La nueva campaña para dar visibilidad a la enfermedad.
Jordi Sabaté Pons, es español y fue diagnosticado con ELA hace 2 años y tres meses, y como los pacientes de casi todo el mundo, se siente en total abandono terapéutico por parte de las instituciones públicas. La semana pasada comenzó la campaña “Desnudos contra la ELA” para dar visibilidad a la enfermedad, nos explica:
“Para la ELA no hay cura y según la OMS es de las peores enfermedades que puede padecer un ser humano, paralizando todos los músculos del cuerpo incluidos los que nos permiten comer, hablar y respirar. La esperanza media de vida es de 3 a 5 años.
“DESNUDOS”, así nos sentimos los enfermos de ELA y nuestras familias ante la indiferencia del gobierno, las instituciones de salud y gran parte de la sociedad. Tan invisibles que necesitamos mostrar nuestros cuerpo sin ya apenas músculo, atrás quedó nuestra belleza externa haciendo nuestro el dicho “la belleza está en nuestro interior, en nuestra lúcida y desarrollada mente que trabajar sin cesar”
Pacientes y familiares se están sumando a esta iniciativa que se está haciendo viral.
#desnudatecontralaela
