Preguntas y respuestas que resolverán sus dudas sobre el tema.
¿Cuáles son los primeros síntomas de ELA en neumología?
Los síntomas respiratorios varían en función del tipo de afectación neurológica del paciente. En general, los signos que sugieren hipoventilación son la excesiva somnolencia diurna, cefalea matutina y embotamiento matutino. Los pacientes con mayor afectación espinal suelen presentar además ortopnea (dificultad para respirar en posición completamente horizontal) y los que tienen mayor afectación bulbar pueden tener problemas de manejo de secreciones y tos ineficaz antes de los síntomas típicos de hipoventilación.
¿Qué podemos hacer cuando al paciente con ELA le falta el aire y tiene mucha flema?
Cuando hay un problema de secreciones lo primero es valorar si éstas son de origen alto (salival) o bajo (bronquiales), porque el tratamiento es distinto. Lo ideal es ponerse en contacto con su unidad de seguimiento para conseguir asesoría al respecto. La mayoría de los casos de secreciones bronquiales espesas responden bien a fármacos mucolíticos pero, en todo caso, es recomendable una valoración previa al tratamiento por personal sanitario especializado.
¿Cómo es la vida diaria con respiración asistida? ¿Surgen muchas complicaciones al tener respirador?
La ventilación mecánica no invasiva ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren hipoventilación nocturna, en quienes el respirador tiene indicación médica. La gran mayoría tiene una buena adaptación y disminuyen de forma importante síntomas como el embotamiento matutino, la excesiva somnolencia diurna y las cefaleas matutinas. También permite, en pacientes que previamente no toleraban el decúbito dorsal (posición boca arriba), dormir nuevamente en posición horizontal sin necesidad de usar varias almohadas o una cama reclinable. La mayoría de las complicaciones en el tratamiento con respiradores se relacionan con las mascarillas (heridas de apoyo, fugas, sensación claustrofóbica, mal ajuste). Actualmente existen varios modelos de mascarillas pero ninguna que sirva para todos los tipos de caras, así que el ajuste debe realizarse de forma individualizada para cada paciente y en cada consulta.
¿Qué puede suceder si no eliminamos las flemas correctamente?
El manejo de secreciones es un problema común en la ELA, principalmente en aquellos con afectación bulbar. La ausencia de un manejo adecuado de las secreciones causan no sólo incomodidad en el paciente, sino que pueden predisponer a problemas mayores como infecciones respiratorias o atelectasias (obstrucciones de la vía aérea por tapones de secreciones que pueden afectar el intercambio gaseoso). El paciente y sus familiares o cuidadores deben estar familiarizados con tratamientos farmacológicos indicados por el personal médico y debe realizarse una fisioterapia respiratoria con técnicas de tos asistida.
¿Cómo actuamos ante una crisis, por ejemplo, cuando falla el respirador o cuando se tumban demasiado y sienten que se ahogan?
Generalmente, los pacientes de ELA que reciben ventilación mecánica como soporte vital (un uso mayor de 16 horas al día) deben tener un segundo respirador en su domicilio, configurado con los mismos parámetros para Urgencias. En todo caso, las empresas de terapias respiratorias domiciliarias tienen un servicio de atención al cliente 24 horas al día para atender cualquier incidencia técnica con los equipos respiratorios. Ante un fallo lo mejor es comunicarse con la empresa.
Cuando los pacientes “se tumban demasiado” o tienen excesiva somnolencia diurna, no suele ser un problema agudo y repentino sino progresivo y crónico. Normalmente se debe a la retención de dióxido de carbono en sangre por mala ventilación. La sensación de “ahogo” en cambio suele ser una situación aguda y de rápida instauración consituyendo una urgencia médica. En todo caso debemos comunicarnos con la Unidad de referencia para atención preferente por el Neumólogo.
¿Es importante la fisioterapia respiratoria en la ELA?
La fisioterapia respiratoria en la ELA juega un papel fundamental en la mecánica, el drenaje de secreciones y ejercicios respiratorios. Sin embargo, la ventilación mecánica sigue siendo el pilar del tratamiento respiratorio. La ventilación mecánica y la fisioterapia respiratoria son técnicas terapéuticas que se complementan y son necesarias para todos los pacientes con afectación respiratoria.
¿Qué opina del papel que juegan la asociaciones de pacientes con ELA?
Su papel es básico en el seguimiento, orientación, tratamiento y apoyo físico y psíquico del paciente y sus cuidadores.
¿Qué deben saber los pacientes con ELA?
Ellos deben saber que no están solos. Las asociaciones de pacientes con ELA y los investigadores trabajan incesantemente por su bienestar y nuestro objetivo es siempre brindar atención de calidad en el momento oportuno. Es necesario informarse, preguntar dudas, plantear problemas, una y otra vez, las que hagan falta. El mensaje es de ánimo, apoyo y compañía en el momento en el que se necesite. “Cree en ti mismo y en lo que eres. Sé consciente de que hay algo en tu interior que es más grande que cualquier obstáculo” Christian D. Larson.
Fuente: Asociación Española de ELA