Hay que enfocarse en vivir el momento. Entre los muchos retos que uno experimenta
durante los primeros meses con ELA está el efecto que la enfermedad produce en la percepción del tiempo.
Antes de ser diagnosticados, las personas con ELA suelen vivir la vida con la certeza de que les quedan muchos años por vivir y tiempo para llevar a cabo sus proyectos, pero esto cambia radicalmente con la ELA. El tiempo lo es todo cuando escuchas las palabras “de dos a cinco años de vida”.
La primera reacción es lamentarse y pensar en todo lo que hubiera podido hacer y no lo hice cuando estaba bien.
Los pacientes suelen vivir cada día en piloto automático mientras que la vida transcurre alrededor de ellos. Los días se pierden, los años se pierden, el tiempo se pierde. Cada momento que nos preocupamos por el pasado o por el futuro, es un momento que no prestamos atención al presente. Hay que enfocarse en vivir el momento y estar mentalmente presente para todo lo que les espere.
Hay tantas cosas por hacer, aunque uno piense que el mundo se les vino encima. Propóngase metas diarias, por pequeñas que sean, que lo ayuden a sentirse productivo. No se quede en casa pensando en cosas que no debe y salga a disfrutar de la vida mientras que su condición lo permita. Disfrute a su familia y a sus amigos, ya que alejarse de ellos sólo le producirá más tristeza y dolor.
Busque grupos o testimonios de pacientes que tengan su mismo padecimiento para darse cuenta de lo mucho que se puede hacer y lograr pese a estar diagnosticado con ELA. Cada ejemplo será una inyección de ánimo en su vida y le ayudará a no sentirse solo.