Si, dijo: el neurólogo, Creo saber lo que usted tiene.
Nuestros ojos y oídos se abrieron al máximo, mi hermana y yo nos miramos con una gran sonrisa, mientras que sin palabras nuestras mentes se unieron para celebrar por unos segundos el hecho de haber encontrado el camino a seguir, por fin le pondríamos nombre, y quizá fin a su padecimiento, un camino que a mi hermana le llevaría a internarse en lo más oscuro, desesperante, incomprensible y cruel, y a mí, a mí me llevaría a embarcarme en un viaje de dolor, compasión, esperanza y entrega.
Mientras el doctor hacia unos apuntes en el reverso de una pequeña tarjeta que había tomado de un cajón, le preguntó su edad, y le pidió que le enseñara su lengua, mi hermana hizo lo que le pidió y entonces nos dijo: sí.
Dirigiendo su mirada hacia mí y no a mi hermana, era como queriendo evitar la pena y el dolor de la noticia que le daría.
-Si, creo que su hermana tiene ELA; mientras que al mismo tiempo extendía aquella pequeña tarjeta hasta la orilla de su escritorio frente a nosotros, donde había escrito tres palabras, Esclerosis Lateral Amiotrofica.
En lo particular yo no entendía y mi hermana aún mantenía su expresión de asombro y felicidad por la noticia del doctor, en ese momento esas palabras eras solo eso, tres palabras sin ningún significado, que muy pronto con un buen medicamento mi hermana volvería a su vida normal.
Mi hermana con su voz ya afectada por su padecimiento y casi incomprensible preguntó. _¿Pero, como se cura?
Yo permanecía en silencio y por un segundo, pude percibir que el tono de voz del doctor había cambiado, como buscando la mejor manera de presentar a tres personajes que por primera vez se encontraban, los cuales caminarían a internarse en el más profundo abismo, ELA mi hermana y yo.
El doctor aún con dificultad comenzó a explicar..
_En este momento la farmacología está avanzando muy rápido y se han estado haciendo todo tipo de ensayos para encontrar los porqués y cómos.
Yo sentí que una cubeta de agua fría me congelaba el corazón, por mi mente pasaban mil palabras e imágenes a la velocidad de la luz, pero una de esas palabra captó mi atención.. _Ensayos, ensayos..
Me tomó dos minutos asociar esa palabra con experimento, descubrir, desconocido, incurable.
Yo notaba que el doctor seguía hablando, pero estaba demasiado aturdido inmerso en mi confusión, para poder concentrarme y entender, experimentaba una negación a entender lo entendible, mantenía la esperanza de estar equivocado o tal vez me quería convencer a mí mismo de que estaba siendo paranoico y que me estaba dejando llevar por el pánico; la tranquilidad de mi hermana aún estaba presente, podía distinguir aún una pequeña sonrisa en su rostro o tal vez era que aún no comprendía del todo.
Yo no hacía ningún movimiento y me esforzaba por mantener una aparente calma, el neurólogo nos decía.
__La verdad yo no soy experto en ELA, pero para confirmar sospechas les recomendare otro neurólogo, amigo mío, quien si es experto en esa enfermedad, él puede ayudarles bastante.
Así que nos hizo una cita para el siguiente día, y así mientras nos despedimos nos pusimos de pie, y le dimos las gracias.
Mi hermana casi ya no podía mover sus piernas y lo hacía con mucho esfuerzo y dificultad ayudada por un caminador de los que tiene un pequeño asiento, ese día no quiso usarlo, no quería rendirse a depender de un andador o silla todavía.
Salimos de aquel consultorio, y nos dirigimos a la salida por un largo pasillo blanco, con piso de mármol, y algunas plantas de plástico que acentuaba más ese tétrico escenario frío y vacío, una sensación de temor y dudas se había apoderado de mí que me hacía querer volver el estómago.
Mi hermana seguía caminando apoyada en mi brazo, ninguno de los dos queríamos mencionar palabra, ella quizá por toda su confusión y yo por el temor a que aquello que me imaginaba se convirtiera en realidad.
De regreso a casa no hablamos mucho, un silencio indescriptible nos inundaba que hacía difícil respirar.
El viaje de 20 minutos de regreso a casa se hizo eterno, debo admitir que fui muy valiente para no soltar las lágrimas atrapadas en mis ojos, mientras un puñal se clavaba en mi garganta, pobre hermana mía.
_ No hay que preocuparse tanto cuando aún no sabemos nada hermana, así que hay que tomar las cosas como vienen.
Le decía, mientras le ayudaba a acostarse, ella solo me miró y sonrió asintiendo con la cabeza.
Yo realmente estaba muy asustado y quería salir de su cuarto lo más rápido posible, quería meterme a investigar que significaban aquellas tres letras ELA, la sensación de querer volver el estómago aún no se iba y sentía mucha ansiedad mientras escribía en la pequeña pantalla de mi celular aquellas tres palabras Esclerosis Lateral Amiotrofica.
Lo primero que leí fue.
“La esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Algunas personas notan problemas para, caminar o correr, escribir y
hablar. Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y no puede moverse. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. El uso de un respirador puede ayudar, pero la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.
La enfermedad suele atacar entre los 40 y los 60 años y es más común entre los hombres que entre las mujeres. No se conoce la causa de la enfermedad. Puede ser parte de una tendencia familiar, pero generalmente se presenta aleatoriamente.
No existe una cura. Las medicinas pueden aliviar los síntomas y, algunas veces, prolongar la supervivencia. Su expectativas de vida son entre 3 y 5 años.
(NIH: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares)”.
Sentí que se me paralizaba el corazón.
Aquella descripción me dejaba visualizar, la gravedad y lo complicado de aquel futuro incierto que le esperaba a mi hermana, aquella tormenta gris que se veía a la distancia, hacía que aún en mes de julio, un frío helado congelara mis pensamientos y el corazón, me estremecí de horror, pues algo dentro de mí me decía que la realidad no sería muy diferente a lo imaginado.
Continuara….
Joel Esquer M