Soy Emma Alfaro Contreras tengo 15 años conviviendo con ELA, 9 con gastro y 3 con la traqueo. Había tomado la decisión correcta y con tiempo.
A pesar que todavía podía comer, tenía problemas para ingerir líquidos. Por ningún motivo permitiría que mi familia sufriera viendo cómo se consumía poco a poco mi cuerpo por una mala nutrición, ni mucho menos permitiría ver cómo me ahogaría con los líquidos o alimentos.
Ante la insistencia del médico y el incierto futuro que me deparaba tomé la decisión por estas razones:
- Aligerar la carga de trabajo de mi familia o cuidador principal. Se tardaban 2 horas en cada comida, eran 6 horas perdidas.
- Tener una nutrición adecuada. Esto nos ayuda a tener las defensas elevadas para no enfermar.
- Mantener un peso ideal.
- Tener una buena hidratación previniendo así la formación de escaras.
- Evitar una broncoaspiración por alimentos o líquidos.
- Dieta libre de sal y grasas.
Gastrostomía: Es una cirugía menor. Anestesia leve, que no interfiere con la respiración. Dura aproximadamente 30 minutos. Consiste en hacer una incisión en el estómago de un centímetro donde se inserta la sonda de silicón que dura 6 meses, pero si mantienes la higiene adecuada dura más, por ejemplo, mis recambios los realizo cada año. Cuando observo que la sonda está muy impregnada de alimento le pongo gotas de limón para evitar la colonización microbiana. La incisión la limpio diario con líquido microdasin en spray. Para evitar fuga de alimento del estómago hacia otros órganos se introduce un endoscopio para observar que quede bien sellado el orificio, evitando una peritonitis, eso nunca va a suceder por que se ponen en manos de expertos que realizan a diario este procedimiento.
Traqueotomía.
Llegó el momento en que dormir era imposible, las flemas y la respiración eran las causantes del insomnio. Por las mañanas la fatiga y el dolor de cabeza eran mis acompañantes y los bostezos continuos por falta de aire. Casi año y medio duró mi sufrimiento hasta que caí en una insuficiencia respiratoria a finales de Julio de 2016. Para Julio ya tenía la traqueotomía (mi nuevo pulmón). Dios me dio una oportunidad de vida y la acepté.
¿Cómo mejoró mi calidad de vida?
- Mi respiración mejoró con una saturación de oxigeno de 92.
- Cero fatiga.
- Cero dolor de cabeza.
- Mejor concentración.
- Mejor oxigenación cerebral.
- Puedo dormir en cualquier posición, cosa que no podía hacer antes.
- Dormir bien.
- Facilita la extracción de flemas con ayuda de una sonda de aspiración.
La traqueostomía es como una cirugía mayor, anestesia general. Dura aproximadamente una hora. Consiste en hacer una incisión aproximada de dos a tres centímetros donde se inserta una cánula que conecta con un circuito al ventilador. Afortunadamente el organismo se adapta a todo, yo me adapté rápido, no tenía dolor, sólo una sensación extraña.
Acepten las dos soluciones que Dios puso en nuestras manos, no se van a arrepentir.
Esta es mi humilde opinión y respeto las suyas. Lo único que deseo es que no sufran y se den la oportunidad de tener una mejor calidad de vida.
Aprovecho para compartirles uno de mis hobbies favoritos escribir con la ayuda de mi esposo Mario.
Dios es sabio
Dios dispuso, ¡hágase el cerebro de los animales!, así se hizo: Mediante un proceso evolutivo una especie de primates evolucionó a Homosapiens (del latín Homo “hombre” y sapiens “sabio”). La inteligencia del hombre creció a pasos agigantados, debido a la curiosidad de conocer el origen de los fenómenos que sucedían en su entorno. Con el transcurso del tiempo nacieron las ciencias, entre ellas está la medicina que con sus innovaciones e inventos ha mejorado el diagnostico de las enfermedades y la calidad de vida de los pacientes, como las prótesis, aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, trasplantes de órganos, transfusiones de sangre, fármacos, endoscopio, resonancia magnética nuclear, estudios clínicos, etc. Dios es sabio, pensó en todo. Se le había olvidado algo ¡los enfermos de ELA!. Un día se sentó “literalmente” a pensar-¿qué haré para ayudar a los enfermos de ELA? ¡Ah, lo tengo!-, entonces prendió el foco de creatividad de los médicos, creando la sonda gástrica, la traqueostomía, de esa forma daría mejor calidad de vida. Dios observó que los enfermos no aceptaban las soluciones que puso en sus manos. Penetró en sus mentes para saber qué pensaban- ¡Ah, se creen un estorbo y piensan que solo dan trabajo. Les enviaré mucho amor y cuidados.
Entonces, los cuidadores empezaron a dar amor a los enfermos. Si se les cae la cabeza la levantan con mucho cuidado, no bruscamente, no hacen gestos de desagrado y les dan un beso, tratando de decir “no importa mi amor “.La saliva que escapa de su boca la limpian con mucho cuidado, usando pequeñas toallas hechas especialmente para ellos. Colocan baberos para no mojen su vestimenta. Tratan de que estén cómodos en la silla de ruedas para evitar que resbalen. Los enamoran cada día, cantándoles, bailando con ellos y porque no regalándoles caricias y sonrisas. Los tratan como si no estuviesen enfermos, como personas.
Los enfermos al verse rodeados de amor y cuidados empiezan a pensar que no son un estorbo y escuchan a los médicos decir ¡milagro, aceptan la gastrostomía!
Estoy feliz -dijo Dios – por fin los enfermos de ELA tienen amor y cuidados. Están aceptando las soluciones que puse en sus manos.