El 19 de marzo fue un día especial. La casa de Lupita y Luis Alberto se llenó de globos, risas y la calidez de familiares y amigos para celebrar los 35 años de Beto.
La celebración fue un reflejo de lo que siempre ha sido para Lupita un niño querido, rodeado de amor, con una vida marcada por retos, pero también por una fortaleza inquebrantable.
Beto es originario de Hermosillo, Sonora; nació prematuro. Desde el principio, los médicos no dieron un pronóstico alentador. Se habló de limitaciones, de dificultades, de terapias interminables. Sin embargo, contra todo pronóstico, Beto creció y se desarrolló a su propio ritmo. Aunque su coordinación motora quedó con una leve afectación, eso nunca le impidió ser un niño alegre, lleno de vida y profundamente amado por su familia.
En 2016, la vida de Beto dio un giro inesperado. Las caídas comenzaron a volverse frecuentes, la fatiga en sus piernas fue más evidente. Su familia, atenta a cada detalle, buscó respuestas. Los estudios con neurólogos confirmaron lo que temían. En 2018, Beto fue diagnosticado con ELA.
Desde entonces, todo cambio, la enfermedad ha avanzando poco a poco, afectando su movilidad, su independencia. Hoy Beto ya no puede hablar y come a través de una sonda, sin embargo lleva una serie de rutinas, que siempre han sido parte fundamental de su día a día, siguen intactas y le han permitido sobrellevar la enfermedad.
Para sus padres, Lupita y José Alberto, el diagnóstico significó un replanteamiento total de su vida. José Alberto médico de profesión, y Lupita dentista, dejaron sus carreras para dedicarse completamente al cuidado de su hijo. Sabían que el camino no sería fácil, pero decidieron enfrentarlo juntos. Se mudaron a la playa hace tres años, buscando un entorno que les diera paz y donde pudieran estar más cerca de Beto.
El proceso ha sido difícil. ¡La ELA es implacable!. En octubre del año pasado, Beto tuvo que someterse a una gastrostomía. Ha perdido 50 kilos, su masa muscular se ha reducido drásticamente y hay días en los que apenas tiene fuerzas. Aun así, nunca ha preguntado por qué a él. Nunca ha renegado. Su actitud ante la enfermedad ha sido asombrosa, una lección de vida para quienes le rodean.
El cuidado es una tarea de 24/7, es un trabajo exigente, Lupita y José Alberto han aprendido que para cuidar de Beto, también deben cuidarse ellos. José Alberto encontró en el golf una forma de despejarse, mientras que Lupita sale a caminar diario, también se ha refugiado en la pintura, aprovechando los momentos en que Beto duerme para desconectar y recargar fuerzas.
No han recibido ayudas del gobierno. Todo lo han gestionado por su cuenta, apoyándose en organizaciones como GILA, a través de atención virtual, han tenido acceso a apoyo psicológico, rehabilitación física y atención neurológica, lo que ha sido de gran ayuda en este proceso.
Le preguntó a Lupita:
¿Qué consejo darías a otras familias que enfrentan la ELA?
No hay una fórmula específica. El amor, el trabajo en equipo, la unión familiar son esenciales, también es fundamental recordar, que el entorno del enfermo necesita apoyo. Se corre el riesgo de aislarse, perderse en la rutina del cuidado, ¡Es necesario desconectar de vez en cuando!.
Cuidar de Beto ha sido el mayor reto en nuestras vidas, pero también la mayor enseñanza.
Aprender a encontrar momentos de felicidad en los pequeños detalles, ¡hacer equipo! , a valorar cada instante. Y sobre todo, aprender que para poder estar bien para él, primero debemos estar bien nosotros.
Eva Miralles
Voluntaria de Apoyo Integral Gila AC
www.ela.org.mx