El objetivo de Jaime Lafita es concienciar sobre la necesidad de invertir en investigación como única solución para acabar con esta enfermedad.
La elección de este desierto, el del Valle de la Muerte, para esta aventura, no ha sido al azar. Porque resulta que “valle de la muerte” es la expresión que utilizan los científicos para referirse a las investigaciones que, a pesar de tener resultados prometedores, se quedan estancadas por la falta de inversión.
Impedir que los avances para curar la ELA acaben en un valle de la muerte
El español Jaime Lafita, fundador de la asociación DalecandELA –cuyo fin es recaudar fondos y apoyar a quienes padecen esta enfermedad– se planteó recorrer en bicicleta este inhóspito parque natural de EEUU, con el objetivo de que el Congreso apruebe la ley ELA, que, entre otras cosas, contempla la puesta en marcha de un centro de investigación que impida que los avances para curar la esclerosis lateral amiotrófica acaben en un valle de la muerte.
La expedición, formada por Jaime, su esposa, Lourdes; sus hijos Diego y Álvaro, y un equipo en el que había médicos, responsables de la grabación de la aventura y ciclistas, aterrizó en California el 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud.
Después de contactar con asociaciones que luchan contra la ELA en EEUU y varios laboratorios que investigan una cura para la enfermedad, comenzaron un recorrido de 650 kilómetros, en varias etapas, pedaleando una media de entre cuatro y cinco horas al día.
Jaime, de 60 años y a quien diagnosticaron ELA en el 2016, casi no tiene voz y no puede andar, pero pedalea como un titán y ha ido en tándem con su amigo Gabica durante este viaje americano.
Y, cuando en la tercera etapa, la doctora del equipo le recomendó descansar por las altas temperaturas y el cansancio acumulado, su esposa, Lourdes, pedaleó por él, y las lágrimas de Jaime acabaron convertidas en una sonrisa de resignación, pero sobre todo, de amor. “Todo por la causa, todo por mi Jaime. ¡Te quiero!”, dijo antes de empezar a pedalear Lourdes, que se casó con él en 1983.
De bajo cero hasta casi 40 grados
Las etapas han sido duras, pero en algunas de ellas se sumaron nuevos ciclistas para animar a todos los participantes.
Así, en la séptima, Jaime pedaleó al lado de algunos miembros de la Asociación Askuhelp y de Nianwei Lin, presidente de iXCells Biotechnologies y enfermo de ELA. “Para curar esta enfermedad, tenemos que unir fuerzas. Los investigadores, los científicos y los pacientes debemos estar unidos”, dijo Nianwei, mientras pedaleaba al lado de Jaime.
A pesar de la dureza de las etapas, en las que han tenido que superar desniveles de más de 1.500 metros y con temperaturas que han oscilado entre bajo cero y 38 grados, el equipo de DalecandELA logró llegar al Parque Nacional de Yosemite, destino final de este reto.
Hay que recordar que Jaime Lafita ya viajó en vela y en bicicleta desde Bizkaia hasta el Parlamento Europeo –900 kilómetros en total– para reclamar más apoyo a la investigación contra esta enfermedad. Y aún le quedan fuerzas para luchar por su sueño: dar con la cura para la esclerosis lateral amiotrófica.