Agradezco la acogida en la Asociación primero para recibir y ahora para dar.
Mi nombre es Yuri Isabel nuestro peregrinar comenzó en 2016. La ELA llegó sin avisar a nuestra vida, mi mamá empezó con los síntomas, como hija soltera estuve con ella desde el inicio, visitas a los médicos, estudios, el diagnóstico, tratamientos y despedida. Ahora a la distancia, fue un proceso a mi parecer corto, cuatro años. Uno de manifestación de los síntomas, el segundo de colocación de gastrostomía y de traqueostomía, el tercero de acoplamiento y el cuarto hasta que el cuerpo de mamá no resistió más.
Soy originaria del Estado de Veracruz durante los primeros meses investigamos en internet sobre la ELA, encontramos a la Asociación comandada por Gila Padilla, la visitamos en Ciudad de México. Gila con todo su amor, sin conocernos, con algunas pláticas previas, nos recibió en sus instalaciones, nos platicó que requeriríamos un tablero de comunicación, en ese momento no teníamos idea de lo valioso que sería para los siguientes meses, cuando mamá perdiera el habla.
El tablero de comunicación con el abecedario e imágenes con necesidades básicas
A partir de que tuvimos el tablero practicamos mucho, gracias al tablero mamá logró realizar varias cartas, nunca perdimos la comunicación con ella y siempre tuvo la posibilidad de decirnos qué requería, lo que le molestaba y cómo deseaba las cosas. Tengo bien presente una ocasión en la me regañó hasta las lágrimas; esa vez se enojó mucho por una de mis acciones y gracias al tablero pude entender su molestia.
Tanto mamá como la familia nos percatamos de lo valioso que fue recibir el tablero, ella pidió mandáramos a hacer uno con imágenes en donde se especifican algunas necesidades básicas, pidió que fueran varios para que, así como nosotros lo recibimos, también otras familias lo tuvieran como herramienta.
Durante los últimos meses he vuelto a tener comunicación con Gris de la Asociación y surgió la posibilidad de hacer más tableros para beneficiar a los pacientes con ELA y sus familias.
Acudí a visitar personalmente a cada uno de los afectados por esta enfermedad a los Estados de Veracruz, Hidalgo y Puebla fue una experiencia maravillosa, ver sus ojos para que puedan comunicar sus ideas es un regalo muy lindo. Pido a Dios les de paciencia a cada uno de ellos con sus familias para poder comunicarse, llevar a cabo sus deseos y que puedan seguir expresándose.
Ahora como voluntaria de la Asociación deseo seguir aportando de lo que aprendí con mamá y de la evolución de la enfermedad. Estar preparados en cada etapa con las herramientas que se puedan ofrecer.
En mi experiencia recibir la ELA en casa nos da la posibilidad de sensibilizarnos, nutrirnos de amor y dar todo el que hay en nosotros mismos. Agradezco la acogida en la Asociación primero para recibir y ahora para dar.
Un abrazo a cada paciente, cuidador y familiar.
Yuri Isabel Méndez Andrade