Para mí la fe ha sido Indispensable en la lucha en contra de la ELA.
Es, con mucho, mi armamento más potente, la única constante que nunca falla. Tanto un incondicional defensivo como un monstruo ofensivo, es, sorprendentemente auto suficiente. No me puedo imaginar contemplando una enfermedad terminal sin Dios en mi esquina. Él me da la “paz que sobrepasa todo entendimiento”.
Sabiendo que la “paz” me ayuda enormemente a vencer la ansiedad. Con ELA, la ansiedad puede ser un compañero constante. Cuando el logro de algo no es una conclusión inevitable; cuando su seguridad está en peligro con cada momento que pasa; cuando las tácticas exitosas de supervivencia de ayer pueden, sin previo aviso, no contar más con el día de hoy; cuando el más mínimo cambio en la rutina puede resultar en una turbulencia traumática … la angustia seguramente llegará.
Nuestra realidad es que nos adaptaremos para siempre al paisaje cambiante de nuestro cuerpo . Ayer pude llegar al baño; hoy me he ensuciado dos veces. La semana pasada pude agarrar un vaso de agua con facilidad; esta semana dejé caer tres de ellos. Una vez, inexplicablemente me torcí la muñeca. Esta mañana me trasladé de la cama a la silla de ruedas, esta noche, al intentar el reverso, terminé boca abajo en el suelo en un charco de sangre. Nuestro margen de error para completar las tareas diarias es infinitesimal.
La fe puede mitigar el estrés que normalmente acompañaría estas ocurrencias reales. Durante mi encuentro con la ELA, he sufrido cuatro caídas graves y tres episodios de asfixia bastante aterradores, por no mencionar los diversos desafíos menos precarios. A través de cada uno de ellos, en el momento en que recordé que Dios está conmigo, la calma me dominó. Obtuve el control de la situación y se presentaron las soluciones. La fe y la “paz” resultante me dan una medida de control.
La fe también proporciona un propósito en un tiempo sin sentido y sin propósito. El vacío, la incertidumbre y la estupidez que se establecen pueden a veces ser paralizantes. No hay respuestas, ni siquiera parciales. Ni siquiera puede lamentar haberse puesto en riesgo, porque la causa es desconocida. La tentación de simplemente consentir a su destino recién dispensado, y simplemente darse por vencido, o, peor aún, desatar los demonios ocultos de uno, se cierne en grande. ¿Qué haces? ¿Cómo pasas tus días restantes, medido por un reloj de arena invertido sin calibrar?
Le hago esa pregunta a Dios regularmente. A menudo me dirige a alguien que lo necesita. Ayudar a alguien puede, por el momento, ser desinteresado, pero, para mí, en el esquema más grandioso, el gesto lleva consigo un egoísmo pavloviano. Siempre recibo más de lo que invierto. De hecho, he recibido una cantidad de buena voluntad exponencialmente mayor a cambio. Para entonces, “orando hacia adelante”, el exponente mismo aumenta. Intento vigilar atentamente a aquellos que necesitan ayuda emocional.
Dios también siempre me instruye a ser un ejemplo. ¡Qué hermosa motivación para luchar para superar los problemas de hoy! Me digo que, siempre que sea posible, ríete, no llores. Sé alegre, no amargo. Exhibición estoica, no agitación. Sé contento, no resentido. Estar en paz, no en conflicto.
Recuerde que la ELA (como dijo Stephanie Hubach sobre la discapacidad , en general) “es solo una forma más notable del quebrantamiento que es común a la experiencia humana”. Es solo una diferencia de grado, en un espectro que contiene dificultad en toda su longitud . Debido a la gracia común de Dios, nadie existe en un estado de completo quebranto.
Independientemente de tu creencia en dios, o si vives libre de dioses, una estrategia que vale la pena considerar es la siguiente:
1. Encuentra tu centro “pacífico”
2. Ayuda a los demás
3. Eleva tu centro a pesar de la gravedad de la enfermedad
Todo eso, e identificar y celebrar las bendiciones, han ayudado a mantenerme vigente y vital.
Rick Jobus
Fuente: ALS News Today