Me llamo María Eva Peña Rosas soy oriunda de Pachuca, Hidalgo, radico hace más de 40 años en la Ciudad de México.
¡A cabo de cumplir 85 años! el 19 de diciembre del año pasado. Quiero compartirles que trabajé como secretaria desde los 15 años de edad, con el tiempo conseguí un trabajo que me dio la oportunidad de viajar mucho por el mundo, tuve la fortuna de haber trabajado por varios años en la Embajada de México en Buenos Aires, Argentina y en la Embajada de México en La Habana, Cuba. Esto durante el periodo del presidente Miguel de la Madrid.
Provengo de una familia numerosa soy la mayor de 10 hermanos, un tiempo me hice cargo de ellos, me han dicho que soy ejemplo por mi tenacidad, valentía, decisión y perseverancia, será porque siempre me he propuesto alcanzar mis metas, desde niña me llamó la atención la música y el canto, participe en un curso de canto que transmitían por radio. Aprendí a tocar el piano, dando varios conciertos en la ciudad de Pachuca.
Entre mis actividades de esparcimiento practiqué baile regional, alpinismo, aprendí guitarra, canto en varios coros, entre ellos el de los Hermanos Zavala, con éstos últimos participé en un concurso internacional en Italia. Además, aprendí infinidad de manualidades: tejido, bordado de agujas y a máquina, pintura en emplomado y cerámica, etc.
Esther, una de mis hermanas me dice que: he sido un orgullo para la familia por todo lo que he logrado, por mi fuerte carácter y tenacidad, ella es una de mis cuidadoras primarias ahora, pues yo era independiente, vivía sola. “Estaba contenta con mi vida”.
A mediados de 2023 comencé a notar que perdía fuerza en la mano derecha. Como soy derechohabiente del ISSSTE, solicité consulta y después de varias citas me enviaron con una neuropsiquiatra, quien recomendó asistir al Centro de Atención Integral para Adultos Mayores CAI. Ahí diagnosticaron parálisis del flexobraquial, solo era el brazo derecho. Me sometieron a terapias con parafina caliente, pero después de varias sesiones regresé al ISSSTE, la neuropsiquiatra sugirió una tomografía y dedujo que mi cerebro se estaba achicando, Julio-agosto de 2023, por lo que recomendó acudir con uno de los mejores neurólogos, quién también solicitó me practicaran una Resonancia Magnética de Encéfalo y columna cervical, además de realizar velocidades de conducción nerviosa y EMG de las 4 extremidades.
En el mes de septiembre de 2023, el neurólogo me da el diagnóstico Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, comunicándome que es una enfermedad para la cual no existe ni medicina, ni tratamiento y que es degenerativa, debido a la muerte de las neuronas. Aclarando que la evolución se presentaba entre 3 a 5 años. No tenía ni idea de esta enfermedad ni de sus características.
Antes de conocer este diagnóstico, también asistí a una Clínica de acupuntura durante 12 sesiones, sin resultados.
En octubre de 2023, sufrí fractura de cadera por una caída en casa y aunque en diciembre informaron que la fractura estaba consolidada y recomendaron comenzar a mover la pierna y comenzar a sentarme, citando para el mes de marzo para seguimiento, sin embargo, a la fecha sigo en cama, con muchos dolores de huesos que no me dejan dormir. No realizaron cirugía por la fractura porque a decir del médico “debido a comorbilidades no era candidata a tratamiento quirúrgico, explicando riesgos y beneficios de manejo conservador”. Aclara que es una cirugía muy peligrosa en la cual se pierde mucha sangre y dada mi situación, tomo anti aglutinante por un problema de corazón. Recomienda usar bulto anti rotacional y colchón anti escaras durante 6 semanas (no soporté mucho tiempo el colchón y el rollo muy molesto e incómodo). Indica seguimiento en Clínica de Especialidades del ISSSTE.
He tenido consultas domiciliarias de un Neumólogo en noviembre, debido a que tuve problemas para respirar, actualmente uso oxígeno. Me visitó una Geriatra, porque tuve visiones y mis intestinos comenzaron a fallar. También un Foniatra que realizó un Estudio Endoscópico de la Deglución, que recomendó ejercicios para fortalecer las cervicales. Finalmente, me visitó un Fisioterapeuta, quién indicó una serie de ejercicios para brazos y piernas.
La ELA ha avanzado tan rápidamente que tengo problemas para comer por lo que he bajado mucho de peso y mis huesos de la cadera, columna y clavícula se rozan en el colchón a tal grado que el dolor no me deja dormir, a pesar de que tomo Paracetamol.
En casa me han realizado exámenes de sangre, orina y Rx.
Les doy la siguiente sugerencia: cuando noten alguna falta de fuerza o movilidad de alguno de los miembros, ¡¡ATIÉNDANLA!!
He querido compartir mi testimonio a toda la Comunidad de la ELA, considero que cada uno tiene una historia que contar porque “somos más que un diagnóstico, somos una historia de vida”.
Ciudad de México, febrero de 2024.