La burocracia más inadmisible
Tomando en cuenta que quienes padecemos ELA corremos contra el tiempo, es necesario que los tratamientos puedan saltear ciertos procesos.Leer más »La burocracia más inadmisible
Noticias
Descubren una de las causas de la esclerosis lateral amiotrófica
La deficiencia de una enzima, la ciclofilina A, en las células puede causar esclerosis lateral amiotrófica, según un estudio realizado por investigadores italianos en el Instituto Mario Negri de Milan y en la Citta della Salute e della Scienza de Turín (en el norte de Italia).Leer más »Descubren una de las causas de la esclerosis lateral amiotrófica
La silla de ruedas plegable que dará más libertad al viajar
La lista de espera de las personas interesadas en comprar uno de los primeros prototipos suma 12 mil.Leer más »La silla de ruedas plegable que dará más libertad al viajar
Descubrí una nueva manera de vivir con la ELA
Me llamo Ana Lilia tengo 37 años, casada con el amor de mi vida, somos almas gemelas él se llama Enrique. De nuestro amor nacieron dos hijos muy guapos Rodrigo de 18 y Gael de 9. Leer más »Descubrí una nueva manera de vivir con la ELA
Investigadores japoneses encuentran un fármaco para tratar la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurológica con alta mortalidad.Leer más »Investigadores japoneses encuentran un fármaco para tratar la ELA
Un paciente con ELA, el primero en utilizar redes sociales mediante un implante cerebral
Un australiano de 62 años llamado Philip O’Keefe, que sufre desde hace años una parálisis a causa de la ELA, ha sido el primero en usar un implante cerebral para manejar las redes sociales con la mente. A través de ‘Stentrode’, el hombre ha publicado su primer tuit sin necesidad de recurrir a las manos: “Hola, mundo. Un tuit escueto. Un progreso monumental”.Leer más »Un paciente con ELA, el primero en utilizar redes sociales mediante un implante cerebral
He vencido al monstruo, Ximena Valverde Guerrero
Me había encontrado con varios textos, frases motivacionales, reflexiones de una escritora nata, Ximena que a raíz de que le dieron el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA se ha dedicado a escribir, en esta actividad encuentra desahogo a lo que le acontece, muchos se han identificado con ella, nos podremos encontrar con varios de sus escritos en un grupo que se llama la ELA en México.Leer más »He vencido al monstruo, Ximena Valverde Guerrero
El fármaco que aspira a bloquear la ELA se usa por primera vez en el Hospital de Salamanca
Es la segunda vez que se utiliza en España | A diferencia de los productos que ralentizan la enfermedad, este la paralizaría, pero solo en pacientes con una mutación determinada.Leer más »El fármaco que aspira a bloquear la ELA se usa por primera vez en el Hospital de Salamanca
En marcha el ensayo clínico con Edaravone oral para tratar la ELA
La multinacional farmacéutica Ferrer ha iniciado ya, con la inclusión de un primer paciente, el ensayo clínico de fase III con Edaravone oral para tratar la ELA. Está previsto que el ensayo clínico incluya a 300 pacientes con ELA de diversos países europeos, entre ellos España.Leer más »En marcha el ensayo clínico con Edaravone oral para tratar la ELA
Recientemente Rolando Parada gran amigo cibernético de pacientes y familiares con ELA nos avisó que cumplía 19 años desde su diagnóstico.
Hoy queremos compartir una vez mas su testimonio de hace unos años, como un pequeño homenaje a su manera de ver la vida y su generosidad para asesorar a quien lo necesite dado su profundo conocimiento sobre esta enfermedad.Leer más »Recientemente Rolando Parada gran amigo cibernético de pacientes y familiares con ELA nos avisó que cumplía 19 años desde su diagnóstico.
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