Pablo Ferrara

Pablo Ferrara Fernández sonríe y asegura: “Dejar de luchar es empezar a morir”. Este atleta, uno de los mejores ironman mexicanos y practicante de deportes extremos como alpinismo, buceo, kayak y parapente, enfrenta hoy su mayor reto: sobrevivir.

A sus 50 años, Ferrara habla pausado, con voz gutural, casi inaudible, resultado de la agresiva enfermedad que padece: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de pronóstico letal.

La ELA daña el sistema respiratorio y la médula espinal. Es altamente degenerativa. Para darse una idea de su agresividad, las personas que la sufren suelen vivir entre 36 y 60 meses desde que aparecen los primeros indicios. De hecho, el segundo especialista consultado por Ferrara, en enero de 2011, calculó que el triatleta no sobreviviría a 2014, según relata el paciente en su libro Voluntad de acero (Grijalbo). Ahí resume su modo de ver la vida: “Las reglas cambian, la aventura continúa y rendirse no es opción”.

Así pues, gracias a su carácter y a que tiene acceso a los mejores especialistas, hospitales y atenciones, Ferrara es parte de 20% de enfermos de la ELA cuya vida se prolonga por más de cinco años.

“Mi médico me asegura que me ayuda mi actitud y mi entorno. En estos momentos el grado de avance de mi enfermedad se encuentra entre 60% y 70%. La ELA se comporta muy diferente en cada persona. Estadísticamente, 50% de los pacientes no sobrevive ni tres años. Pero la perseverancia te reditúa una mejor calidad de vida, y la alarga. Mi motivación principal es mi familia, no dejarla sin mi presencia”, dice.

Desde hace un tiempo, Ferrara se alimenta a través de una sonda gástrica: “Ya no puedo comer directamente por la boca porque estoy en riesgo de ahogarme. Mis músculos de deglución ya no funcionan y no estoy dispuesto a morir por falta de alimentos. Era una decisión de ponerme o no la sonda, que me ayuda a conservar mi peso, mi alimentación y mis defensas”.

Ya no puede caminar por sí mismo. Mermadas sus capacidades, necesita ayuda para todo: “Para ir al baño, para vestirme, alimentarme, lavarme los dientes y rascarme”. La mandíbula es la única parte del cuerpo que aún conserva fuerte.
La debilidad en los brazos y en los hombros avanza. Como medida de precaución, tiene una campana en su mano para hacer ruido en caso de necesitar atención de sus familiares o de los tres enfermeros que lo cuidan las 24 horas. “Es lo que único que puedo hacer. A veces ni siquiera puedo apretar ningún botón de la tablet”, apunta, con un dejo de resignación.
“Cada mes hay un nuevo reto, como el de alimentarse por una sonda, y tal vez en algunos meses más voy a tener que hacerme una traqueotomía y depender de una máquina. Ya acepté que para mí esto es un cambio constante en las reglas y voy a irme adaptando para seguir viviendo. No voy a luchar contra ella, como quiera que sea se tiene que hacer. Y si tengo que pararme de cabeza, me paro de cabeza.”

Aunque ningún tratamiento erradica la ELA, Ferrara le apuesta al Riluzol. Este medicamento, asegura, alarga la vida al menos tres meses.

Cuando Pablo no se hace entender de propia voz recurre al celular, donde escribe sus frases: “Disfruto retarme y retar a mis amigos, y así llevarlos a realizar cosas que posiblemente no habíamos pensado”.

El atleta habla de lo que ha de venir. “Me tardé un año en aceptar el diagnóstico, pero estoy preparado (para el desenlace). El tema no es ése, porque todo mundo se va a morir, y no necesariamente seré el primero. Sin embargo, estoy más preparado que todos”.

Lo que preocupa a Pablo son los demás enfermos. El gran inconveniente es que el médico le dice al paciente: ‘Vete a tu casa a morir tranquilamente’, pero no le recomienda buscar ayuda. En lo personal, estoy tratando de mejorar esta situación. En Monterrey estamos consolidando la Asociación de Esclerosis Múltiple que ahora será Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica,

Fuente: Proceso