(CNN) — La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa. Afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal que hacen que los músculos del cuerpo se muevan.
Con la enfermedad, estas células nerviosas pierden su habilidad para iniciar y controlar el movimiento de los músculos, lo que lleva a la parálisis y, después, la muerte. Quienes sufren esta enfermedad pierden el control del movimiento de sus músculos, y a veces también pierden la capacidad de comer, hablar, andar y, en última instancia, respirar.
Uno de los pacientes más famoso con la condición fue el físico Stephen Hawking, quien murió en 2018 a la edad de 76 años.
La ELA (ALS, en inglés) es también conocida como la enfermedad de Lou Gherig, llamada así por un jugador de béisbol que se retiró a causa de esta enfermedad. Otros enfermos conocidos son el actor David Niven, el jugador de la NBA George Yardley, el músico de jazz Charles Mingus y el político argentino Esteban Bullrich.
Recientemente se supo de la muerte de la pareja de Sandra Bullock, el fotógrafo Bryan Randall, quien “falleció pacíficamente” luego de una batalla privada de tres años contra la esclerosis lateral amiotrófica. Tenía 57 años.
Poco se conoce sobre las causas de esta enfermedad, y en la actualidad no hay cura. La sufren ligeramente más hombres que mujeres.
Duración inusualmente larga
Stephen Hawking, diagnosticado con la enfermedad en 1963, vivió con ella durante más de 50 años: una duración inusualmente larga para un paciente de ELA.
La dolencia le dejó completamente paralizado y dependiente de otros y de la tecnología para todo: bañarse, vestirse, comer, moverse y hablar. Él solo era capaz de mover unos pocos dedos de una de sus manos.
“Trato de tener una vida lo más normal posible y no pensar sobre mi condición o lamentarme por la cosas que me impide hacer, que no son muchas”, escribió en su página web.
“He sido afortunado porque mi condición ha evolucionado más lentamente de lo que suele hacerlo. Pero aún así es necesario no perder la esperanza”, añadió.
La vida de Hawking, incluyendo su batalla contra la ELA, fue llevada al cine en 2014: en la película ‘The Theory of Everything’, protagonizada por Eddie Redmayne.
El reto ‘ice bucket challenge’
Los Centros para el Control de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, en inglés) estiman que en el país entre 20.000 y 30.000 personas sufren ELA, con unos 5.000 nuevos casos cada año. El diagnóstico normalmente llega cuando los pacientes tienen entre 55 y 75 años. De media, los pacientes viven entre dos y cinco años desde que comiencen los síntomas.
Hay dos tipos de ELA: la esporádica, que es más común, y la familiar. Esta última es hereditaria: los hijos de los enfermos tienen un 50% de posibilidades de heredar la condición, y la gente con ELA familiar vive de media solo entre uno y dos años desde que los síntomas aparecen. Con todo, ésta es mucho más rara: el 90% de los casos son ELA esporádica.
La enfermedad se hizo muy conocida en 2014, cuando Pete Frates, exjugador de baloncesto del Boston College que había vivido con ELA desde 2012, empezó el reto de la cubeta de hielo (‘ice bucket challenge’). El reto se hizo viral y mejoró enormemente la conciencia sobre esta enfermedad, además de generar un gran aumento de las donaciones a la Asociación de ELA.
“Nunca hemos visto algo como esto en la historia de la enfermedad”, dijo Barbara Newhouse, presidenta y directora general de dicha asociación, en un comunicado de prensa de la época.
La causa desconocida de la ELA
Nadie conoce qué causa esta enfermedad y, por motivos aún desconocidos, los militares veteranos tienen el doble de posibilidades de ser diagnosticados con ELA, según la Asociación ELA.
Los científicos han estado estudiando muchos factores que podrían vincularse con la ELA, como la genética y las exposiciones ambientales”, dice el CDC.
“Otros científicos han estudiado la dieta o las lesiones. No se han encontrado causas para la mayoría de los casos de ELA. En el futuro, los científicos pueden encontrar que muchos factores en conjunto causan la ELA”.
Hasta 2017, solo había un medicamento aprobado por la Dirección de Medicinas y Alimentos (FDA, en inglés) para ELA. Este solo prolongaba la supervivencia por unos meses. En mayo de 2017, la FDA aprobó el primer medicamento nuevo en más de 20 años para tratar la afección.
Fuente: www.cnnespanol.cnn.com