Tofersen, administrado directamente en el canal espinal cada mes, está diseñado para suprimir la producción de SOD1, una proteína que puede acumularse hasta niveles tóxicos en pacientes con ELA.Leer más »Nuevo varapalo para Biogen: fracasa su fármaco para la ELA
Varias incógnitas quedaron en el aire tras la comparecencia del secretario Jorge Alcocer en el Senado el pasado viernes. Una de ellas fue la ausencia de un tema que debería dársele mayor importancia: su papel veleidoso como presidente del Consejo de Salubridad General. Y es que así como un día dice una cosa, al siguiente dice otra, y esa falta de congruencia demerita su papel como titular del Consejo y máxima autoridad rectora del sector salud.Leer más »¿Por qué frena López-Gatell el censo de enfermedades raras?
Irene Gómez fue diagnosticada de ELA a los 21 años, lo que complicó su situación a la hora de conseguir la custodia de su hija. Sus esfuerzos no fueron en vano y demostró que, a pesar de su enfermedad, es una madre de los pies a la cabeza.Leer más »Mamá con ELA: «Ella va a poder jugar al pilla pilla con dos piernas y yo con cuatro ruedas»
La Ciudad de México (CDMX) tiene un programa especial para otorgar placas a personas que viven con una discapacidad, aquí te decimos cómo obtenerlas.Leer más »Así puedes obtener las placas de discapacidad en la CDMX
Nazco cada día, al abrir los ojos y contemplar el cielo a través de la ventana. Las flores que coloque en la pequeña zotehuela alegran la mañana, tan solo por sus colores, su belleza arquitectónica y las fragancias que despiden.Leer más »Mi día a día, testimonio de Emma Alfaro
Pensando en la conexión entre genes y enfermedad, a menudo se tiende a imaginar algo que funciona como un interruptor de luz: cuando el gen es normal, la persona que lo porta no tiene la enfermedad. En cambio, si el gen muta, se acciona un interruptor y se padece la enfermedad.Leer más »Una investigación reciente revela cómo los cambios sutiles en un microARN pueden conducir a la ELA
Los avisadores acústicos son muy prácticos cuando la ELA avanza y la persona pierde la movilidad. Funcionan de forma parecida al timbre de un domicilio,… Leer más »Avisadores acústicos adaptados para personas ELA sin movilidad
Este 9 de septiembre Paola Sagrario Espiritu Meza cumplió 36 años, la primera vez que se comunicó a la Asociación fue en noviembre de 2015, la tuvimos de visita en varias ocasiones en las oficinas de la Asociación en la CDMX con el apoyo de amistades, familiares y del DIF de su localidad en Ayutla de los libres Guerrero, posteriormente ya no pudo asistir debido el avance de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA.Leer más »Paola contra todo pronóstico de la ELA, ha cumplido un año más
Debido al envejecimiento de la población y la mayor esperanza de vida, cada vez existe un mayor número de personas que padecen enfermedades neurodegenerativas, patologías por el momento incurables y debilitantes que producen la degeneración progresiva y la muerte de las neuronas, lo que provoca problemas con el movimiento (ataxias) o con el funcionamiento mental (demencias).Leer más »Esta molécula descubierta por casualidad en un laboratorio podría tener la llave para curar enfermedades como el alzhéimer, el párkinson o la ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca debilidad muscular, parálisis progresiva, deterioro de la movilidad, del habla, la deglución y respiración.Leer más »La vida de Juan Héctor se fue deteriorando a diario al ser diagnosticado con ELA
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