¿Cómo mejorar la experiencia de la visita en casa para el paciente?
Sí eres ahora el encargado de cuidar a una persona con ELA, esto te servirá muchísimo:
Mantén informados a los demás de los cambios en el modo de vida y rutina que tendrás y que probablemente no esperan.
Déjales saber cuáles son los mejores días de visita, cuando empezamos a cuidar a un familiar con ELA las rutinas suelen dar un giro de 360°.
Sin pena, déjales saber cuánto tiempo pueden quedarse durante su visita, para que no sufras de fatiga. Cuidar a una persona con ELA requiere mucha fortaleza mental y física.
Haz una lista de las cosas que las visitas podrían hacer para ayudarte (esto los involucrará con la patología y tendrán más empatía contigo).
Abre la posibilidad a que hagan preguntas difíciles acerca de la enfermedad, esto les hará sentir seguridad en sí mismos al ayudar, y conectarán mucho más emocionalmente contigo.
Si sientes que es lo correcto, trata de involucrar a más gente a ayudar a la comunidad alrededor de la ELA. Esto generará una mayor conciencia ante la enfermedad y seguro se abrirán nuevas puertas para recibir mucho más apoyo.
Fuente: MND Association